תכנית הפעילויות השנתית באתר -->
מלגות מקרן שור
תאריך אחרון להגשה 30 יוני 2012
יום כיף למשפחות ימית 2000 חולון
28 מאי 2012 הקדימו והרשמו
מה היא המופיליה (דממת בעברית )
המופיליה הנה מחלה תורשתית המועברת מהאם נשאית המחלה לבנה. המחלה מתבטאת בדימומים ספונטניים ובדימומים עקב חבלות, בשל חסרונו של אחד מגורמי הקרישה במנגנון קרישת הדם. הדימומים מתרחשים באיברים הפנימיים, בעיקר במפרקים.
הדימומים החוזרים ונשנים, גורמים להרס המפרקים ולנכות קשה. לעיתים זקוק החולה לניתוח להחלפת מפרקים בגיל צעיר. בעזרת טיפול נכון ניתן למנוע את הנזקים המצטברים, למנוע את התפתחות הנכות ולאפשר לחולים אורח חיים תקין שמה העברי של המחלה: דממת.
אתר זה נועד לתת מידע לציבור ולחולים על המחלה, להזים דעות קדומות אם קיימות, ולתרום לקשר בין החולים לקהילה ובין החולים לבין עצמם.
על"ה (עמותה לחולי המופיליה)
העמותה מסייעת לחולי המופיליה בישראל לקיים אורח חיים רגיל ונמצאת בקשר רציף עם המרכז הארצי להמופיליה בתל השומר ובית חולים רמב"ם בחיפה.
במסגרת העמותה מתקיימות הפעילויות הבאות: סל הבריאות (תקציב תרופות להמופיליה), סיוע למרכז הארצי להמופיליה בתחום הציוד, סיוע פרטני לחולים, הפעלת קבוצות תמיכה להורים, תמיכה וקידום מחקרים רפואיים, ימי כיף, סוף שבוע בליווי צוות רפואי, קייטנות לילדים (במהלך הקייטנה מלמדים את הילדים להזריק לעצמם את הפקטור החסר).
עמותת על"ה הינה מלכ"ר הקיימת משנת 1984.