הודעות

מפת האתר

פורום

מדור זה ניתן להורדה בשלמותו בקובץ PDF שגודלו 867K ובפורמט WORD בגודל 657K

מטרת המדור

מדריך טיפול ביתי

המדריך פותח על ידי אחיות המטפלות בהמופיליה, שעבדו עם משפחות שבהן

קיימת המחלה. מטרתו העיקרית של מדריך זה היא לספק מידע בסיסי הדרוש

לטיפול ביתי בטוח בהמופיליה. מטרה נוספת היא להגיש את המידע בצורה קלה ליישום.

למרות שהמידע במדריך היה עדכני בזמן כתיבתו, עשוי חלק מהמידע להשתנות עם הזמן. חשוב לבדוק את מידת עדכנותו של המדריך עם צוות המרכז הארצי להמופיליה, באופן קבוע.

מטרת המדריך לעודד משפחות, חולים ומרכזי המופיליה לשתף פעולה כדי לספק את הטיפול הביתי הטוב ביותר למטופלים עם המופיליה.

ההערות שקיבלנו ממשפחות שקראו את החוברת העשירו את התוצר הסופי ותרמו לו רבות.

מבוא לטיפול ביתי

מבוא לטיפול ביתי קצב ירידת רמת הפקטור לאחר טיפול

הטבות וסיכונים מינון קבוע של פקטור VIII

עבודה עם צוות המרכז מינון קבוע של פקטור IX

דימומים מסוכנים

הערכת דימומים דימומים ברקמות ריריות

הערכת דימומים הכנת תרכיז פקטור

דימומים במפרקים הזרקת תרכיז פקטור - הנחיות

דימומים מרקמות ריריות הזרקת תרכיז פקטור - עירוי

דימומים בפה פתרון בעיות - קשיים במתן עירוי

דימומים מסכני איברים
עצות שימושיות לעירוי מוצלח

דימומים בשרירי האגן
תיעוד

דימומים מסכני חיים
הזמנת תכשירים וציוד

דימומים בצוואר
איחסון תכשירים

דימומים בחזה

שיקולים מיוחדים

טיפול בדימומים תגובות אלרגיות

עקרונות טיפול כלליים מעכבים

עזרה ראשונה לדימומים: מק"ה תרופות שיש להימנע מהן

חישוב מינונים התמודדות עם הכאב

1. מבוא לטיפול ביתי

תכניות לטיפול ביתי למטופלים עם המופיליה קיימות מסוף שנות השישים. בתכניות אלה עובדים משפחות וחולים עם הצוותים המטפלים בהמופיליה כדי לאפשר לחולים לקבל טיפול מחוץ לכותלי המרפאות.

תכניות הטיפול הביתי מאפשרות לחולים ולמשפחות להיות תלויים פחות בטיפול הניתן בבית החולים ולמעשה, מלמדות טיפול הדורש פחות זמן ומונע דימומים חדשים באופן יעיל יותר. צוות המרכז להמופיליה מכיר בחשיבותו של הטיפול הביתי.

בין אם אתם חולי המופיליה, או מטפלים באדם חולה, יסייע לכם מדריך זה לטפל בהמופיליה בבית, בבטחה. במהלך התוכנית תרכשו כישורי טיפול והערכה שמשתמש בהם הצוות הרפואי, אך עליכם להקפיד לשמור על קשר הדוק עם הצוות המטפל.

אנא קראו על ההטבות והסיכונים, כמו גם על התפקידים והאחריות המתוארים בעמודים הבאים, וחתמו על הטפסים כדי להוכיח שאתם מבינים את התנאים ומסכימים להם. הצלחתכם בתוכנית תסתמך על ההסכם שעליו תחתמו.

א. הטבות וסיכונים

1. הטבות

טיפול ביתי מאפשר לכם:

· לטפל בדימומים במהירות גדולה יותר

· להסתמך פחות על טיפול בבית החולים ולקצץ בהיעדרויות מן העבודה,

מהבית או מהלימודים

· לקחת חלק פעיל בתוכניות טיפול מונע במטרה למנוע נזק למפרקים

· לתת לילדים להשתתף בפעילויות יומיומיות וברוב ענפי הספורט

· ליהנות ממידה רחבה יותר של עצמאות, בין אם אתם מטופלים, או בני

משפחה של מטופל.

2. סיכונים

הסיכונים שבטיפול ביתי הם:

· כאב וסבל מיותרים עקב טיפול שלא ניתן במועד, מינוני פקטור לא מדויקים,

אי זיהוי דימומים חמורים, או אי הודעה בזמן למרכז להמופיליה

· אי זיהוי תופעות לוואי לתרכיז פקטור

· ירידה באיכות הפקטור עקב אחסון בלתי ראוי או מוצר שתקפו פג

· זיהום או נזק לוורידים וצנתרים מרכזיים

· פציעות הנגרמות עקב השלכה בלתי זהירה של מחטים משומשות

ב. עבודה עם הצוות הרפואי

יש כמה דרכים שבעזרתן תוכלו לצמצם את הסיכונים הכרוכים בטיפול ביתי:

1. אימון אצל צוות המרכז במטרה לשפר את כישורי הטיפול וההערכה שלכם.

2. עבודה צמודה עם צוות המרכז הארצי להמופיליה, כולל דיון על חששותיכם

מהטיפול הביתי ומהצורך להזריק בכוחות עצמכם.

3. תיעוד הטיפול הביתי ומסירתו לצוות המרכז במועדים קבועים.

4. ביקורים במועדים קבועים במרכז הארצי להמופיליה.

2. הערכת דימומים

א. דימומים נפוצים

1. דימומים בשריר או ברקמות רכות

מה לחפש?

· דימום ההולך ומתפשט: השתמשו בסרט מדידה כדי למדוד את האיזור מדי כמה שעות. אם אין ברשותכם סרט מדידה, בדקו את האיזור מדי כמה שעות וראו האם הדימום התפשט.

לבדיקה יסודית – השוו בין צד שמאל לצד ימין של הגוף.

· חבורה גדלה והולכת: סמנו בעט את גבולותיה החיצוניים של החבורה ובדקו מדי כמה שעות כדי לראות האם היא גדלה.

· כאב מחמיר והולך באיזור מסוים (למרות שבמקרה זה אין סימנים חיצוניים שיעזרו לאתר את הדימום).

אם אינכם בטוחים ביכולתכם להעריך את מצב הדימום, צרו קשר עם המרכז הארצי להמופיליה, או פנו לחדר מיון.

מה לעשות?

על החולה להפחית את מידת פעילותו.

הטיפול המומלץ הוא מתן פקטור, מנוחה, קירור המקום הפגוע והרמת האיבר הפגוע כדי למנוע ממנו מלהתנפח עוד.

שימו לב לסימנים של הקלה במצב: הנפיחות יורדת, החבורה משנה את צבעה והכאב נעלם.

שימו לב: אם לא חל שיפור במצב הדימום לאחר 24 שעות, הודיעו למרכז הארצי להמופיליה.

2. דימומים במפרקים

ניתן להעריך את תנועת מפרקי הברכיים, הקרסוליים והמרפקים בהסתכלות, במגע קל ובמדידה. בדקו את המפרקים מדי יום, ביחוד אצל ילדים קטנים. בקשו מילדיכם הגדולים לדווח מיד על התסמינים הבאים:

מה לחפש?

· מפרק מוגבל בתנועה. השוו בין טווח התנועה של המפרק הימני לזה של

המפרק השמאלי

· ילד המגן על מפרק. לדוגמה: הילד צולע לפתע עקב דימום במפרק הקרסול.

שימו לב לילד ימני המעדיף להשתמש בידו השמאלית

· כאב במפרק, עם או בלי חבורה הנראית לעין

· מפרק נפוח או חם, עם או בלי חבורה הנראית לעין

· תינוק חסר מנוחה או בוכה

מה לעשות?

על החולה להפחית את מידת פעילותו.

הטיפול המומלץ הוא מתן פקטור, מנוחה, קירור המקום הפגוע והרמת האיבר הפגוע כדי למנוע ממנו מלהתנפח עוד.

שימו לב לסימנים של הקלה במצב: הנפיחות יורדת, החבורה משנה את צבעה והכאב נעלם.

שימו לב: אם לא חל שיפור במצב הדימום לאחר 24 שעות, הודיעו למרכז הארצי להמופיליה.

מבחן עצמי

דימום ברקמות רכות, בשריר או במפרק

אתה או ילדך מתעוררים בגלל כאב ברגל ימין. כואב לכם בשעת ההליכה. כשאתם בודקים את כף הרגל ואת הקרסול, ניכרת נפיחות באיזור. כמו כן, הקרסול חם מעט וטווח תנועתו קטן משל הקרסול השמאלי.

הדבר מצביע על:

1. דימום למפרק הקרסול הימני, או

2. דימום ברקמה הרכה באיזור הקרסול הימני

מה תעשו במקרה כזה?

3. דימומים מרקמות ריריות

דימומים אלה שונים מאחרים, מאחר שעליכם לתת סוג אחר של עזרה ראשונה כדי להפסיקם. כמו כן, עליכם לטפל במטופל בתכשירים נוספים לבד מתרכיז הפקטור (עיינו בהנחיות לטיפול אינדיבידואלי בדימום מרקמות ריריות, בעמוד 40)

א. דימומים מהאף

מה לחפש?

· דימום מנחיר אחד או משניהם

· דם על הממחטה לאחר שקינחתם את אפכם

· צורך לבלוע לעתים קרובות

· טעם מלוח או מתכתי בפה

מה לעשות?

הישארו רגועים. אם המטופל הוא ילד, נסו להסיח את דעתו.

בקשו מהמטופל לשבת כשראשו מוטה מעט קדימה

לחצו בחוזקה מתחת לעצם האף במשך 10 דקות, לאחר שטיפלתם בתכשירים המתאימים.

הניחו מגבת קרה על העורף והחליפו אותה לאחר שתתחמם.

טפלו בתרכיז פקטור בהתאם להנחיות המרכז להמופיליה.

תנו למטופל חומרים מעכבי פירוק של קרישי-דם (הקסקפרון), על-פי הוראות המרכז להמופיליה.

פנו מיד לקבלת עזרה רפואית, אם הדימום התרחש כתוצאה מפציעה, אם איננו נפסק תוך 30 דקות מתחילת הטיפול, אם המטופל מאבד כמויות גדולות של דם, או אם הדימום מתחדש ונמשך במהלך השעות הקרובות.

ב. דימומים בחלל הפה

מה לחפש?

· דימום נראה לעין מהחניכיים

· פציעות בחניכיים

· צורך לבלוע לעתים קרובות

· טעם מלוח או מתכתי בפה

מה לעשות?

הישארו רגועים. אם המטופל הוא ילד, נסו להסיח את דעתו.

תנו למטופל מאכלים קרים, כגון שלגון או קרח.

טפלו בתרכיז פקטור בהתאם להנחיות המרכז להמופיליה.

תנו למטופל חומרים מעכבי פירוק של קרישים (הקסקפרון) על פי הוראות המרכז להמופיליה.

פנו מיד לקבלת עזרה רפואית אם הדימום התרחש כתוצאה מפציעה, אם איננו נפסק תוך 30 דקות מתחילת הטיפול, אם המטופל מאבד כמויות גדולות של דם, או אם הדימום מתחדש ואינו נפסק כעבור 10 דקות ממתן הטיפול.

המנעו מאכילת מאכלים חריפים כי הם מגרים את החניכיים, ביחוד חניכיים שכבר דיממו.

הימנעו מלאכול מאכלים בעלי קצוות חדים ומלהשתמש בקש בזמן השתיה, כדי להימנע מפציעות בחניכיים.

ענה בעצמך

כיצד פועלים מעכבי פירוק של קרישי דם, כגון הקסקפרון?

ב. דימומים מסכני איברים

השרירים מכילים מספר עצום של כלי דם. צביטה, מכה, עיקום או תנועה פתאומית, עלולים לקרוע את רקמת השריר. התוצאה תהיה דימום מאותם כלי דם. בגלל שהשרירים נמתחים בקלות, לול דם רב לדלוף מכלי הדם הפצועים אל הרקמה המקיפה אותם, בטרם תשימו לב לדימום. נזק חמור עלול לקרות בגלל כמות הדימום ומיקומו.

דימום בשריר הופך ל"מסכן איברים", כאשר הנפיחות לוחצת על כלי דם או על עצבים באיזור. לחץ על כלי דם מונע זרימת דם נורמלית ועלול לגרום למות הרקמה באיבר הפגוע. לחץ על עצבים משפיע על התנועה והתחושה. יתכן שבמקרה כזה יהיה צורך בניתוח כדי להסיר את הלחץ מכלי הדם או העצב, במטרה למנוע נזק תמידי לאיבר.

דימומים מסכני איברים שכיחים בעיקר באיזור שרירי האמה, השוק והאגן.

מה לחפש?

· השריר הפגוע מרגיש "תפוס"

· האיזור ליד הפגיעה מרגיש רדום או מעקצץ

· נפיחות

· כאב

· צליעה

· חום בלתי רגיל באיזור הפגוע

מה לעשות?

אם מופיע אחד מהסימפטומים הנ"ל, טפלו בתרכיז פקטור על פי הנחיות המרכז להמופיליה והודיעו למרכז להמופיליה, או פנו מיד לחדר המיון הקרוב.

דימום עמוק בשרירי האמה עשוי ללחוץ על העצב האולנרי, ולגרום לעיוות של כף היד.

הערות:

דימום רציני בשריר השוק גרם להרמת הקרסול באיבר הפגוע. המטופל נאלץ לדרוך על קצות האצבעות.

1. דימומים בשרירי האגן

שריר האגן נמצאים בצדה הימני והשמאלי של הבטן התחתונה. שרירים אלה מחוברים לחלקו התחתון של עמוד השדרה, בעברו האחורי של הגוף, ולעצמות הירכיים בעברו הקדמי. הם תומכים בירכיים כאשר אתם עומדים ישר והם השרירים המרכזיים שבהם אתם משתמשים, כאשר הנכם מרימים את הירך, או מתכופפים קדימה. עצבים וכלי דם מרכזיים ממוקמים ליד שרירי האגן.

דימום בשרירי האגן עלול לגרום לנפיחות המפעילה לחץ על עצבים ועל כלי דם חשובים.

סוג זה של דימום עלול להפוך במהירות לדימום מסכן-איברים.

מה לחפש?