אודות העמותה

עמותה לחולי המופיליה – על״ה

עמותת על״ה היא עמותה לחולי המופיליה, המשמשת כמקור מידע, תמיכה וסיוע לחולי המופיליה בישראל. על״ה נוסדה לראשונה ב-1984, ופעלה לטובת הקמת מרכז ארצי להמופיליה בבית החולים ״שיבא״ בתל השומר. 

המטרה של על״ה היא להעניק טיפול ותמיכה לכל החולים בישראל שאובחנו בהמופיליה ומחלות דמם נדירות, כגון: גלנצמן, וונוויליברנט, ולסייע להם לשפר את בריאותם ואת איכות חייהם. על״ה כוללת 9 חברי וועד ונמצאת בקשר  עם המרכז הארצי להמופיליה בבית החולים ״שיבא״ בתל השומר.

כעמותה, על״ה פועלת להבטיח לחולים נגישות למידע חשוב, להשפיע על החלטות הנוגעות לטיפול ולזכויות החולים ודואגת לרווחתם של החולים. הפעילויות שעליהן על״ה שמה דגש כוללות:

  • מיטוב ומיצוי זכויות חולי המופיליה בישראל – ייצוג האינטרסים של קהילת חולי ההמופיליה מול גופים ממשלתיים וציבוריים כגון משרד הבריאות, ועדת סל הבריאות ועוד. העמותה נאבקת להשגת תנאים שיסייעו לתפקודם המיטבי של חולי ההמופיליה בכל מסגרות החיים.
  • שיפור איכות החיים והרווחה של חולי ההמופיליה ובני משפחותיהם – ייזום פעילויות לרווחת חולי המופיליה ובני משפחותיהם כגון יום כיף לפתיחת הקיץ למשפחות, מפגש ילדים העולים לכיתה א’, מפגש מתגייסים, מסיבות בחגים, נופשון שנתי, עידוד אימון גופני בחדרי כושר ובריכות שחייה ועוד.
  • שינוי התדמית של מחלת ההמופיליה והפרכת דעות קדומות אודותיה – העמותה עוקבת אחר ידיעות בתקשורת בנושא מחלת ההמופיליה ומפרסמת תגובות בהתאם לצורך. כמו כן, העמותה יוזמת פרסומים בעיתונות הכתובה והדיגיטלית, ומקדמת ראיונות עם מומחים מקצועיים באמצעי המדיה השונים.

הפעלת הֶקדש “קרן רוֹז שור” למען סטודנטים חולי המופיליה

בשנת 2009 הקימה עמותת על״ה את הֶקדש “קרן רוז שור” מתרומה של גברת רוז שור מטורונטו, קנדה, למען הנצחת בניה, דייויד ואברהם שור ז”ל , שהיו חולי המופיליה. התרומה בסך מליון דולר משמשת כהֶקדש ומושקעת בהתאם להוראות החוק בדבר השקעת כספים בנאמנות, בפיקוח רשם ההקדשות במשרד המשפטים. עמותת על״ה משמשת נאמן של הקרן והיא אחראית לניהול הכספים ולחלוקת פירות ההשקעה. כספי ההקדש מחולקים כמלגות לסיוע כלכלי לסטודנטים חולי המופיליה בישראל הלומדים לימודים מתקדמים. המלגות מוענקות בכנס השנתי של העמותה, בטקס נפרד המנציח את זכרם של דיויד ואברהם שור.

סגירת תפריט