מטיילים עם המופיליה ללא פשרות

מורן אופק מציין טיפים חשובים וכללי זהירות שיכולים לסייע להמופיליים בהכנות לטיול

חוויות ורשמים מטיול בעולם עם המופיליה:

מורן אופק מציין טיפים חשובים  וכללי זהירות שיכולים לסייע להמופיליים בהכנות לטיול

אפשר לטייל בכל העולם – בהחלט

שמי מורן אופק, אני חולה המופיליה B ,קראתי את הטור החשוב של אביתר ורציתי להוסיף כמה פרטים מהחווייה והניסיון שלי בטיולים.

את הטיול הראשון שלי עשיתי לפני 15 שנה להודו, הטיול לחו"ל הוא בהחלט חלום די נפוץ בקרב הצעירים הישראלים, ותמיד היה לי ברור שאצא לטייל בעולם. הטיול של 4 חודשים בהודו היה חוויה מופלאה, הערים, הכפרים, טרק של 4 ימים על גמלים במדבר של רג'סטאן, החופים והג'ונגלים בדרום הודו, העולם התרבותי שפתאום אתה חווה בצורה כל כך שונה מתמונות וסרטים – נוגע, מריח, טועם, נפגש. עולם כל כך שונה, כל כך גדול ומורכב. המפגש הזה שובר חלק גדול מהפרדיגמות שלך והדברים שיכולת להבין על העולם ועל עצמך ללא טיול כזה. העולם הזה באמת כל כך גדול ועשיר ומלא במקומות ואנשים מאד שונים מאיתנו ומהחיים כאן בישראל. המפגש עם העולם הזה הוא מרגש ומלמד, מעצים ופותח את הראש. האתגרים שאתה נדרש להתמודד איתם כשאתה מטייל לבד הם אדירים, במדינות עולם שלישי לא מפותחות ולא מסודרות מהרבה בחינות האתגרים גדולים עוד יותר, גם האתגרים האלה הם חלק משמעותי מהטיול ומהחוויה של הגילוי של עצמך מזוויות חדשות שלא בהכרך הכרת בחיים בארץ.

עוד לפני שחזרתי היה לי ברור שאצא שוב לטייל. אחרי כמה שנים חזרתי לטיול נוסף בהודו ונפאל שכלל טרקים מופלאים של 10 ימים ויותר בהרי ההימלאיה, ביקור באגם הקסום בסרינגר בקשמיר, באזור הטיבטי לאדק בצפון הודו ועוד ועוד. לאחרונה חזרתי מטיול נוסף של חודשיים בסין המופלאה, בין ערים מפותחות מלאות בגורדי שחקים ורכבות תחתיות לכפרי חקלאים שלא עבדו עם טרקטור מימיהם, עובדים עם מגל וחרמש ולבשים עדיין בבגדים מסורתיים והצבעוניים של המיעוטים בסין.מבחינתי הטיול בעולם עם תיק על הגב הוא חלק בלתי נפרד מהחיים. בשנים האלה עבדתי, למדתי, בניתי את חיי אבל בכל כמה שנים אני מעמיס את התיק הגדול על הגב, עולה על טיסה ויוצא לגלות מקומות נפלאים וחדשים ואנשים מעניינים.

אבל, את הקטע הזה החלטתי לכתוב לא כדי לספר על איפה הייתי, אלא באמת יותר כדי להגיד כמה הטיול יכול להיות מופלא ובעיקר כמה שהוא אפשרי גם להמופילים. אפשרי אבל דורש קצת יותר תכנון ועבודה מקדימה מכל אחד אחר.

בטיול הראשון לפני 15 שנה הייתי צריך לעשות עבודת מחקר ולנסות למצוא פתרונות לכל מיני דברים, בטיולים הבאים כבר ידעתי איך זה עובד אבל כמובן שבכל פעם נוסף עוד ניסיון ועוד פתרונות פשוטים למורכבויות שאנחנו צריכים להתמודד איתן.

ההמופיליה שלי יחסית קשה, אני מטפל בטיפול מונע בכמות די גדולה, והמשמעות של זה היא שהטיול יכול להסתבך בגלל הכמות והמשקל של הפקטור לתקופה ארוכה. התכנון המוקדם מקל על ההתנהלות בטיול בצורה משוחררת ובטוחה.

אני אנסה לכתוב כאן ולשתף בכמה נקודות וטיפים שאני גיליתי ושעזרו לי, אני מניח שעוד חולי המופילה טיילו ואולי גילו פתרונות יצירתיים נוספים, הכוונה שלי היא שכל אחד מוזמן לכתוב דברים נוספים וכך נוכל לגלות עוד דברים אחד מהשני:

כל מה שאני כותב כאן הוא על סמך הניסיון שלי וצריך לבדוק את הדברים עם הרופאים במרכז ועם הגופים האחרים שאני אזכיר!!!!

הבעיה: "הפקטור דורש קירור"

סוג הפקטור שאפשר לקחת לטיול:

עקרונית אנחנו יודעים שהפקטור צריך להשמר בקירור כל הזמן, זאת היתה הבעיה המרכזית שלא ידעתי איך אפשר לפתור. אחרי שיחה עם הרופאים במרכז גיליתי שחלק מהפקטורים מחזיקים מעמד מחוץ לקירור עד חודש ימים (פקטור 9, לא יודע איך זה עם 8). זה השלב הראשון – צריך להתייעץ עם הרופאים במרכז ולבדוק באופן אישי על ההוראות של הפקטור שאתם משתמשים בו, זה כתוב בהוראות. לרוב ההמלצה היא שאם הפקטור יצא מקרור לכמה ימים לא כדאי להחזיר אותו לקירור ועדיף כבר שישאר ללא קירור כל התקופה – זאת אומרת שלא בכל מלון או אכסניה שמגיעים אליה בודקים אם יש קירור או לא, כי זה לא משנה, בכל מקרה עדיף מבחינת הפקטור שלא יחזור לקירור. אם הפקטור שאתם משתמשים בו קבוע לא מבטיח עמידות מחוץ לקירור לחודש – אפשר לנסות ולהחליף לפקטור אחר – או במרכז או בקופת חולים פשוט לבקש שיזמינו פקטור מחברה אחרת.

בטיול האחרון נסעתי אחרי שנתיים של השתתפות בניסוי, התרופה הניסיונית לא מבטיחה עמידות מחוץ לקירור ולכן חזרתי לתקופת הטיול לפקטור הישן דרך קופת חולים.

הבעיה: "פקטור לכמה חודשים = כמות גדולה של תרופות (לחלק מאיתנו)…"

להשיג כמות גדולה של פקטור:

קופת חולים נותנת תרופות למי שנוסע לחו"ל עד 3 חודשים קדימה. צריך בשביל זה מכתב מהרופא שאתם נוסעים לחו"ל ומרשמים כרגיל לפי התקופה שאתם מבקשים. אם נוסעים ליותר משלושה חודשים מציע להתיעץ עם הרופאים במרכז ולחשוב על פתרון. זה אפשרי!

הבעיה: "פקטור לכמה חודשים זה עניין כבד (אצלי אחרי צמצום מאסיבי של כל מה שלא צריך – 4-6 ק"ג לחודש)…"

לצמצם את הכמות, ולארוז נכון:

אחרי שקיבלתם את הפקטור לכמה חודשים, צריך לצמצם את החבילות ולארוז את זה בצורה יותר יעילה, להוריד כל מה שלא צריך – פרפריות מיותרות, מזרקים מיותרים, הקרטונים מיותרים וכו' – אני בונה אריזות מוכנות לחודש בקופסה מרופדת ששומרת על כל הבקבוקים ושקיות נפרדות לכל הציוד הנלווה. לפעמים אפשר אפילו לצמצם חלק מכמות בקבוקי המים של הפקטור ולעשות פקטור יותר מרוכז – זה חיסכון משמעותי במשקל, תתייעצו על זה עם הרופאים במרכז!!! השאיפה היא בכל מקרה לא לטייל עם פקטור ליותר מחודש כי זה הזמן שהוא עמיד מחוץ לקירור וגם כי זה מאד כבד בתיק שגם ככה יהיה 15-20 ק"ג.

באופן כללי קחו בחשבון שכשמטיילים עם 4-5 ק"ג תרופה צריך לצמצם בדברים אחרים, לקחת מינימום בגדים ומינימום דברים מיותרים כדי לא לשבור את הגב אחרי יומיים.

תיק של 15 ק"ג כולל התרופות זה טוב, עד 20 ק"ג זה סביר לחלק מהאנשים.

הבעיה: "גם אם הפקטור מחזיק חודש ללא קירור איך מטיילים יותר מחודש?"

תכנון הטיול בחלוקה לחודשים ע"פ הפקטור:

השלב הבא הוא להבין איך ואיפה הפקטור ישמר בקירור ואיך יגיע אליכם מדי חודש.

תחנות לאיסוף הפקטור במסלול: לנסות להעזר בקונסוליות של ישראל, בחברות ישראליות ובישראלים שגרים בכל מיני מקומות באזור שבו אתם מטיילים. מהניסיון שלי הקונסוליות משתפות פעולה ועוזרות מאד ובשמחה. זה מאד נוח אם אתם יכולים לתכנן את הטיול בצורה כזו שמדי חודש תעברו דרך אחת הקונסוליות. אופציה נוספת – ליצור קשר עם מלון או אכסניה במסלול שלכם ולשלוח אליהם את הפקטור אחרי שיצרתם קשר, החלטתם שאתם סומכים עליהם ווידאתם שהם יכולים לשמור לכם את החבילה בקירור. האפשרות הזו פחות בטוחה אבל היא אפשרית ואפשר למצוא בקלות מלונות וגסטהאוסים אמינים ברוב המקומות.

הדואר הקונסולרי – דואר קונסולרי הוא דואר ממשלתי שמעביר דברי דואר לקונסוליות השונות בעולם, היתרון שלו שהוא לא נבדק במכס ולכן אין סיכוי שזה יתקע או יאבד באיזושהי צורה, היתרון השני שזה יגיע לקונסוליה בחינם. זה שירות שהמדינה נותנת (או לפחות נתנה בעבר, צריך לוודא את זה) אם אזרח ישראלי צריך לשלוח דרכון, תעודות חשובות או תרופות המדינה מוכנה להכניס את זה בתוך מערך הדואר הקונסולרי ולשלוח את זה בשבילנו. בקונסוליות שאני ניסיתי את זה בהודו ובנפאל זה עבד מעולה, הן פשוט קיבלו את זה ושמרו לי את הקופסאוץ בקירור עד שהגעתי לקחת אותן. הפתרון הזה בעיקר חוסך את הכסף של המשלוח לחו"ל שהוא קצת יקר ופותר את הבעיות שיכולות לצוץ עם עיכובים במכס בחלק מהמדינות בגלל שזה תרופה וכו'. אם זה לא עובד – צריך לבדוק את האופציה הזו של משלוחים לחו"ל ולראות איך זה עובד. (הדואר הקונסולרי – משרד החוץ – ירושליים – 02-5303423 / 02-5303387)

משלוח דואר מהיר לחו"ל – הוא גם אופציה – צריך לוודא שזה לא נתקע במכס ושהמשלוח בטוח – לא ניסיתי.

לקחת את כל הכמות איתכם – האופציה הנוספת היא כמובן לקחת את כל כמות הפקטור איתכם, לעבור בעצמכם את הכניסה למדינה ואז להשאיר את הפקטור או לשלוח אותו בדואר מהיר למקום האחסון. זה מה שעשיתי בטיול האחרון בסין, הגעתי עם כל כמות הפקטור לסין ואז עברתי בקונסוליה והשארתי חצי מהכמות שם.

משלוח בדואר מהיר בתוך מדינות מנקודת האחסון עד אליכם: דואר מהיר כמו בארץ fedex, ems וכל החברות האחרון קיימים כמעט בכל העולם, החברות הן בינלאומיות, הסטנדרטים גבוהים גם במדינות עולם שלישי, והעלות למשלוח בתוך מדינה היא ממש לא גדולה. ברגע שהפקטור כבר בתוך המדינה רוב הבעיה נפתרה, פשוט שבוע לפני שנגמר לכם הפקטור שעליכם, מזמינים משלוח בתאום עם הבנאדם שאחסנתם אצלו או הקונסוליה אליכם למלון או האכסניה שבהם תהיו בעוד כמה ימים.

טיפים נוספים:

אשפה רפואית – בחלק מהמדינות לא רצוי לזרוק שאריות רפואיות לאשפה הרגילה, הרבה אנשים מחטטים בזבל וזה יכול לפגוע בהם. אני שומר את המחטים שאני משתמש בהן וכשאני מגיע לעיר גדולה אני הולך לבית חולים לזרוק אותן באשפה הרפואית.

לקחת את רשימת מרפאות ההמופיליה במדינות שבהן אתם מטיילים  (דרך אתר העמותה)

מכתב באנגלית אישור מהמרכז על השימוש בתרופה – לבידוק הבטחוני והמכס במעברי גבול.

תעודת חולה המופילה בינלאומית – גם מאתר העמותה.

חבילת פקטור חירום בארץ – מציע להכין בכל מקרה בארץ קופסה לחירום, עם כמות פקטור של חודש בערך, ולהשאיר אותה אצל מישהו שאתם סומכים עליו בארץ. במקרה שנגנב לכם התיק או שמשהו אחר קרה (דברים קורים…!), את רוב הדברים אפשר תמיד לסדר בטיול אבל לפקטור אין תחליף ברוב המדינות, וכך גם במקרה חירום יכולים לשלוח לכם את החבילה מהארץ ואתם יכולים להמשיך לטייל.

אשמח אם עוד אנשים יגיבו ויוסיפו ואשמח כמובן לעזור בעניין לייעץ ולענות על שאלות לכל מי שירצה.

מורן

moranofek@gmail.com

סגירת תפריט