אני חולה בהמופיליה מסוג A קשה.
אבל, בניגוד למרבית הבנים החולים בה, שהוריהם מגלים את קיומה של המחלה בשל דימום שאינו פוסק לאחר ברית המילה, אצלי זוהתה המחלה רק בשלב מאוחר יותר, בגיל 8 חודשים, וזאת, בעקבות הופעתם של סימנים כחולים בכל חלקי גופי. לאור העובדה כי יש לי ארבעה אחים ואצל אף אחד לא התגלו סימנים למחלה, במשך כל ילדותי, נעורי ואף לאחר מכן, לא הייתה בי המודעות לעצם היותי חולה. הדחקתי, התכחשתי, ובעיקר – לא חשתי את הרצון או הסקרנות להתקרב לאנשים אחרים שהם, כמוני, מתמודדים עם המופיליה. לא קיבלתי את הקצבה המגיעה לי, לא הייתי מודע לזכויותי, לא קיבלתי מידע עדכני ממקורות רפואיים מוסמכים, כלום. פשוט קיבלתי את הטיפול המונע וחייתי תחת המגבלות שהטיפול וההמופיליה הכתיבו לי. בכל פעם שקיבלתי פרסומים הנוגעים למחלה, פשוט זרקתי אותם או התעלמתי מהם, עד שיום אחד ראיתי פרסום על קורס מנהיגות לחולי המופיליה, שממנו דווקא לא התעלמתי.

לפני שעברתי לעיסוק ביוגה עבדתי כמאמן טניס פרטי למתאמנים.
בשלב מסוים, הפך להיות לי קשה לעמוד בכל יום 7 שעות על הרגליים ולאמן את המתאמנים שלי, מכיוון שהקרסוליים שלי כאבו כל הזמן בגלל ההמופיליה. מבחינתי, המעבר לעיסוק ביוגה בעצמי ולימוד יוגה לקבוצות מתאמנים היה חלק מתהליך הכולל גוף ונפש שעברתי. הבנתי, כי חלק גדול ממה שאנחנו מזהים כ"כאב", אינו מתייחס דווקא לחלק הפיזי של הכאב, אלא לסבל הנפשי ולפחד מפני הופעתו של הכאב. כך, שלמעשה, אם מורידים את עניין הסבל הנפשי, הכאב הפיזי הממשי, האמיתי, הוא מצומצם בהרבה יותר ממה שהוא נתפש במוחנו…

בעבר, לפני שהתחלתי לקבל את הטיפול המתקדם של ההמיליברה, הטיפולים היו הרבה יותר מורכבים: ממנת האינפוזיה שמצריכה מכם לשבת שעה ויותר עד שהחומר יסיים לטפטף לתוך גופכם ודרך זריקות הפקטור 8 לווריד, שהצריכו ארבע זריקות בשבוע אחד, רק בכדי למנוע את התדרדרות המצב.
התחלתי לקבל את טיפול ההמיליברה לפני כשנתיים וחצי, ומאז, חיי השתנו מהקצה לקצה – זריקה אחת לשבוע שמגיעה בקפסולה קטנה, בלי צורך בלתי פוסק למצוא קירור לכמויות גדולות של זריקות, בלי צורך למצוא מקום היגייני דיו כדי שאוכל, בכל פעם מחדש, להזריק לעצמי את הזרקה שתמנע התדרדרות.
ההמיליברה העניקה לי איכות חיים מטורפת, וזאת, כמובן, בצד השיפור הגדול במצבי הבריאותי. כיום, אני יכול להרשות לעצמי (במסגרת העיסוק שלי כמוזיקאי וכסאונד-מן) לנסוע לאפריקה להקלטות לתקופה ממושכת, אני יכול להיות ולעשות כל מה שבא לי.

כיום, החיים שלי כרוכים ומשולבים בפעילותה של עמותת על"ה – אני מדריך שתי קבוצות יוגה בשבוע של חולי המופיליה (קבוצת מבוגרים בני 70 ומעלה וקבוצה צעירה ובריאה יותר), אני פוגש אנשים שמתמודדים עם בעיות דומות לשלי, אני מקבל מידע ממקורות מהימנים, הפכתי מודע לזכויותי ולטיפולים החדישים ביותר ועוד.

כל אדם (גם הבריאים שבינינו) מזדקן ועליו לשמור על עצמו ולהתאמן ביוגה. לנו, כחולי המופיליה, אין את הפריווילגיה שעשויה להיות לאחרים, אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו שלא להתאמן, שלא לפתח את החוסן הפיזיולוגי והנפש גם יחד. אנחנו חייבים לקחת את האחריות לבריאות שלנו לידינו, ולא להשאיר אותה בידיהם של האחרים (רופאים, הורים וכן הלאה)!