הייתי מגדיר את הכניסה של התרופה החדשנית לעולמנו 'אירוע מכונן'

למה הכוונה?

מידי פעם תרופות חדשות נכנסות לשימוש לכל אחת מהן יתרונות משלה

אחת ל… מדובר באמת בתרופה שהיא פורצת דרך

בשנת 1970 (כן, לפני 50 שנה) נכנס טיפול חדש להמופיליה

בקבוקונים של תרכיזי פקטור הניתנים להזרקה עצמית בבית

בעצם.. זה שמוכר לנו עד היום

בזכות זה היו יכולים להקדים רפואה למכה

כלומר, מה שאנחנו קוראים לזה 'טיפול מונע'

עד אז – בעתות דימום – היו נזקקים לטיפול בבית חולים

וגם לא היה טיפול ייעודי אלא באמצעות עירוי דם

מאוחר יותר כאשר הטיפול הפך להיות בטיחותי לגמרי

חל שינוי כיוון של ממש בתחום 'תוחלת החיים'

ההתרופה החדשנית בימינו היא חדשנות משבשת

המהווה נקודת מפנה בתחום 'איכות החיים'

 

אישית היתה לי התרגשות שלא לומר חוויה עם תחילת השימוש בתרופה

מספר הדימומים ירד באופן קיצוני עד כדי שלא האמנתי שזה אמיתי.

למניעת דימומים בכלל ומיקרוסקופיים בפרט בעקבות צריכת התרופה –

יש השפעה עצומה לשימור המפרקים לטווח הארוך

ועוד משהו.. ההשפעה הפסיכולוגית!

היום גם מרגיש לי הרבה יותר עמיד לדימומים

ואסביר את עצמי

פעם, בגלל הדימומים הרבים הייתי מונע את עצמי מפעילות "מאיימת"

עכשיו, תחושת הביטחון התעצמה

ולכן מאפשר לי להיות פעיל יותר, וזה חשוב!

 

לחולים שפיתחו נוגדן לפקטור 8 ההשפעה היא לאין ערוך

כשהייתי ילד קטן פיתחתי נוגדן

באותן שנים לא היתה תרופה אלטרנטיבית

היו אלו כל מיני נסיונות באמצעות עירוי של פקטורים אחרים

ביקורים בבית חולים על בסיס יומי היו כמעט בשגרה –

לצד דימומים חוזרים ונשנים

פעמים היו מגבסים את הרגל כדי שלא תקבל מכה

 

כמו כן תרומה ניכרת על הצד הטכני בהתעסקות עם הטיפול

טוב.. לזה הייתי קורא 'ערך מוסף'

 

התרופה החדשנית מכילה נוגדן שמחקה את פעילות הפקטור 8 ומייתרת את תפקידו

בכך שהיא מגשרת בין פקטור 9 ל10

ה FDA העניק לה בנובמבר 2017 סיווג של פורץ דרך – וכאמור לא בכדי

באוקטובר 2018 אישר את השימוש בה גם לחולים ללא מעכבים (נוגדנים)

ובינואר 2019 משרד הבריאות אישר את כניסתה לסל הבריאות.

העמותה פעלה בשלב הדיונים במאמץ רב כדי להגביר את המודעות

ולהשפיע על דעת הקהל ומקבלי ההחלטות ועל כך הערכתינו.