הורים המגלים לראשונה כי תינוקם חולה בהמופיליה מגיבים על פי רוב בחרדה עמוקה (בדרך כלל המחלה מתגלה כשהתינוק בן שמונה ימים בטקס ברית המילה). התקופה שלאחר אבחון המופיליה עשויה להיות טראומטית ובודדה מסיבות שונות. תחושות אלה עולות במיוחד במשפחות שאצלם לא ידועה מחלת דם בהסטוריה המשפחתית, מכיוון שאז הידיעה מגיעה ללא שום הכנה או ידיעה מוקדמת.
חשוב לזכור שמחלת דם היא רק חלק מחייו של הילד, היא אינה חלק מזהותו כבן אדם. הורים רבים מצפים לילד מושלם, אבל האמת היא שאף אחד לא מושלם. כמעט לכל ילד יש מצב רפואי כלשהו בשלב זה או אחר בחיייו. וכל ילד הוא מיוחד בדרכו שלו. לילד עם המופיליה יש אפשרות לחיים מלאים ומוצלחים. מהרגע שבו ההורים מגלים שילדם מאובחן במחלה כרונית ועד שהם מקבלים את האבחון כחלק מחייהם, הורים רבים עוברים שלבים שונים, כמו הכחשה, התרחקות מהילד ואפילו התבודדות מהסביבה. רגשות אלה טבעיים.
בקבוצות התמיכה שמקיימת על״ה הורים לומדים כיצד לטפל בתינוקם ללא חשש וכיצד לאתר דימומים בתינוק, וזוכים לליווי צמוד של הקבוצה לאורך שנות התבגרותו של בנם. במפגשים משתתפים אנשי מקצוע, הורים לילדים בוגרים ואף המופילים צעירים.
את קבוצות התמיכה להורים מנחים פסיכולוג ועובדת סוציאלית. במסגרת קבוצות התמיכה מקבלים ההורים הרצאות ממגוון רופאים בנושאים הקשורים במחלת ילדים: גנטיקה, אורטופדיה, פיזיותרפיה, מחלות זיהומיות, תפקוד יומיומי ועוד. הקבוצות מספקות להורים תמיכה, עזרה ומידע, ומשפרות את יכולת ההתמודדות של ההורים הודות למפגש עם אנשים העוברים חוויות דומות.
בנוסף העמותה פתחה לאחרונה קבוצות תמיכה מיועדות למגזר החרדי המונחות על ידי עובדת סוציאלית חרדית.
ללא מעורבות בתכנים