שאלון-ראיון – לי ועקנין – עמותת על”ה

לי, 34 מרחובות מתמודדת עם המופיליה A קשה ואמא לאושר, בן ה-8, שירש ממנה את ההמופיליה, והיום, בדיוק, היא מספרת בגאווה, שהוא  למד להזריק לעצמו לבד.

“המופיליה, היא, בפועל, מצב גנטי שנולדים איתו, אבל אצלי במשפחה אין אותו לאף אחד, כך שבמקרה שלי, הוא נגרם ממוטציה כשאמא שלי הייתה בהיריון איתי.

אני, למעשה, נחשבת סוג של פלא רפואי, חולת ההמופיליה היחידה בעולם שילדה תינוק. בהיריון עם אושר, הייתי בהיריון בסיכון גבוה, ואמרו לי, לא מעט פעמים במהלך ההיריון, “זה או את או הילד”. עברתי לידה קיסרית מתוכננת בהשגחה רפואית, ואני כל כך שמחה שעשיתי את זה, כי יש לי את אושר.

אצלי, גילו את המצב, לראשונה, בגיל חצי שנה כשהתחלתי לזחול, כשברך ימין שלי דיממה והתנפחה, בבית החולים, שאבו נוזלים עם מזרק מהברך וראו שיוצא דם, ניתחו,  והברך לא התאחתה. אמא לילד במצב דומה שפגשה את אבא שלי, גילתה את הדמיון בין המקרים ואמרה לו שהמדובר בהמופיליה, אבל הרופאים שללו את האבחנה הלא מקצועית כי טענו שאין בנות שחולות בזה וגם אין נטייה גנטית במשפחה שלי לזה (כאמור, אני היחידה במשפחתי שחולה). בגיל 3 הגעתי לד”ר מרטינוביץ’ בתל השומר, ומאז, אני מטופלת.

גידלו אותי בצמר גפן, אבל במקביל לזה, הייתי ילדה רגילה, אמנם, בכיתה א’ וב’ נעדרתי הרבה מבית הספר והמורה באה ללמד אותי בבית, אבל לא ממש הרגשתי בשוני… אני סובלת, מאז הילדות ועד היום,  מהבעיה בברך שמגבילה אותי,  אז אני עושה ספורט בזהירות ומחזקת כמה שאני יכולה, ויש כיום פקטור חדש בשם אלוקטה שמציל את המצב.

את אושר, הבן שלי, אני מגדלת כמו שגידלו אותי – ילד רגיל לגמרי, אבל עם גבולות מסוימים.

לדעתי, חשוב שתהיה קהילה מחבקת ותומכת כמו זו שמפעילה עמותת על”ה, במיוחד לילדים. כי הילדים נהנים מסופ”ש המופיליה, רואים שיש עוד ילדים כמוהם, יוצרים “משפחה” לכל דבר, עושים פעילויות ביחד, מזריקים ביחד (מה שהופך את כולם למוגנים ביחד), והיא גם עוזרת להורים במציאת מורים, בהבנת המצב ובדברים נוספים.”

ולסיכום,
יש לך טיפ להורים, כמוך, שילדיהם מתמודדים עם המופיליה?

קודם כל, חייבים להתנהג אליהם כאל ילדים

רגילים, הם כמו כולם. והכי חשוב – להקפיד על טיפול מונע – קבלת פקטור שמהווה טיפול הגנה, אצלי, למשל, זה היה יום כן יום לא.
הכי חשוב לזכור שהרבה יותר קל למנוע מאשר להתמודד עם המצב כשהוא מתפרץ.

במידה ותרצו להתייעץ עם לי, ניתן לשלוח הודעה בוואטאסאפ למספר: 0529527704

tomer skornik
Author: tomer skornik