תקנון על"ה

מטרות וסמכויות העמותה תהיינה כדלקמן:
1. (א) להעניק טיפול תמיכה ועזרה בכל דרך שהיא לכל החולים בהמופיליה ובני משפחתם.
(ב) לעודד מחקר על המחלה סיבותיה מניעתה וטיפול בה, ונושאים הקשורים במחלה זו.
(ג) לקבל או לאסוף תרומות, מתנות, עיזבונות, הענקות, הקצבות, תמיכות, מענקים וכל מימון או עזרה אחרים שהם, בין במזומנים ובין בנכסים, ולקבל כל עזרה בכל צורה שהיא למטרת מימון השגת מטרות העמותה, כולן או חלקן, או קידום השגת המטרות האמורות, כולן או חלקן.
(ד) לקבל הלוואות בכל תנאים שהעמותה תמצא לנכון ולהבטיח את תשלומן ע"י שיעבוד נכסי העמותה, כולם או חלקם, או בכל דרך אחרת או נוספת שתראה העמותה.
(ה) להלוות ולהשקיע את כספי העמותה בכל צורה ובכל תנאים שהעמותה תמצא לנכון.
(ו) לרכוש, לקנות, למכור, לשכור, לקבל בחליפין, מתנה או לקבל בכל דרך אחרת שהיא מיטלטלין, מקרקעין, זכויות וטובות הנאה, מכל מין וסוג, להחזיק בהם, למכרם, להחכירם, להשכירם ולהעבירם בכל דרך אחרת שהיא, לשעבדם למשכנם או להעניק בהם כל זכויות אחרות שהן, הכול באותם תנאים ובאותו אופן כפי שהעמותה תמצא לנכון.
(ז) לבנות או להרחיב מבנים מכל סוג, לרהטם ולציידם, ולבצע עבודות מכל סוג, להחזיקם ולנהלם הכול בהתאם לצרכי העמותה, כולן או חלקן, הכול באותו אופן ובאותם תנאים כפי שהעמותה תמצא לנכון.
(ח) להתקשר, בכל צורה שהעמותה תמצא לנכון, עם כל אדם, גוף או רשות, בין פרטיים ובין ציבוריים, בין בישראל ובין מחוצה לה, בדבר ניהול, סיוע ושיתוף בכל עניין שהוא בתחום פעולותיה של העמותה ולבקש ולקבל, זיכיונות או זכויות העשויים לקדם את מטרות העמותה, כולן או חלקן, ולהתקשר עם כל אדם, גוף או רשות כאמור בכל הסכמים, חוזים או התחייבויות, או הסדרים אחרים, כפי שיהא דרוש מדי פעם בפעם, לקידום ענייני העמותה ומטרותיה (כולם או חלקם).
(ט) ליצור קרנות, להשתתף בקרנות, להצטרף לקרנות, להתמזג עם קרנות, אשר מטרתן קידום או עידוד של מטרות העמותה, כולן או חלקן, לקבל ולנהל קרנות להשתמש בהן ובהכנסותיהן לשם קידום מטרות העמותה, כולן או חלקן, ולצורך כך להשקיע כספים במניות, אגרות חוב וניירות ערך אחרים מכל מין וסוג ובכל נכסים אחרים, בין מקרקעין בין מיטלטלין ובין זכויות, לרכשם, למכרם ולעשות בהם כל עסקה אחרת, ללוות כספים ולהבטיח סילוקם בכל דרך אחרת שהעמותה תמצא לנכון ולקבל בטחונות בכל דרך שהעמותה תמצא לנכון.
(י) להקים עמותה, רשויות, חברות או גופים אחרים כלשהם או להשתתף בעמותות, רשויות, חברות או גופים כאמור או לחתוך בהם, הכול כדרוש או כמועיל לדעת העמותה לשם השגת מטרותיה, כולן או חלקן.
(יא) להקים סניפים ומחלקות ולקבוע את ארגונם, סדרי ניהול ענייניהם והנושא שבו יתעסקו.
(יב) להתאגד, או להתקשר עם כל קרן או עמותה, רשות, חברה או גוף אחר כלשהו כדרוש או כמועיל לדעת העמותה לקידום או להשגת מטרותיה, כולן או חלקן.
(יג) להשתתף, לארגן או לקחת חלק בכל צורה אחרת שהיא בוועדות ובכינוסים בישראל ומחוצה לה בכל עניין שהוא בתחום פעולותיה של העמותה ולהצטרף לארגונים או מוסדות לאומיים או בינלאומיים, אשר ההצטרפות אליהם עשויה, לדעת העמותה, לקדם את מטרותיה, כולן או חלקן.
(יד) להעסיק עובדים או קבלנים בכל תנאים שיראו לעמותה לנכונים לשם ביצוע פעולותיה או השגת מטרותיה, כולן או חלקן, לשלם להם שכר ולהעניק להם כל תמורה או טובות הנאה אחרות שהן, הכול כפי שהעמותה תמצא לנכון.
(טו) למנות נאמנים, סוכנים או מיופי-כוח לכל מטרה שהיא, לבטל מינויים ולמנות אחרים במקום מי שמינויו בוטל כאמור, הכול בתמורה ובתנאים שהעמותה תמצא לנכונים.
(טז) לפתוח בשם העמותה, חשבונות בבנקים ולנהלם ולמשוך כספים מחשבונות אלה ולמשוך, לעשות, לקבל, להסב, לנכות, לחתום ולהוציא שטרי חוב, המחאות ושטרי חליפין, וכל מסמכים סחירים אחרים שהם.
(יז) לבקש או לקבל ממס הכנסה, ממשלת ישראל או כל מוסד אחר ממוסדותיה או מוסדות ורשויות עירוניות ואחרים הוצאות צו או צווים, קבלת זכויות, קונצסיות או פיטורין ככל הנחוץ או המועיל לקידום מטרות עמותה, כולן או חלקן, ולהתנגד בכל דרך חוקית לכל דבר העשוי לפגוע, במישרין או בעקיפין בענייני העמותה או במטרה ממטרותיה.
(יח) להעניק הלוואות, או תרומות, הקצבות, מענקים או להושיט עזרה או סיוע בדרך אחרת כלשהיא לאנשים או לגופים העוסקים במטרות אשר העמותה מעוניינת בקידומן או העוסקים בעניינים המקדמים או העשויים לקדם את מטרות העמותה.
(יט) לעשות כל פעולה, דבר ומעשה הקשורים במטרות העמותה, כולן או חלקן, או העשויים לסייע בהשגתן, כולן או חלקן, או לקדם אותן, כולן או חלקן, או להיות לתועלת למטרות העמותה, כולן או חלקן.

2. העמותה לא תחלק רווחים, דיבידנדים או טובות הנאה אחרות לחבריה. הכנסות ורכוש העמותה ישמשו אך ורק לקידום מטרותיה ושום חלק מהם לא ישולם ולא יועבר במישרין או בעקיפין בין בצורת רווחים ובין באופן אחר כלשהו לחברי העמותה. אולם שום דבר האמור בזה לא ימנע בעד העמותה מלשלם בתום לב תגמול הוגן בין בצורת שכר ובין אחרת לכל חבר של העמותה או לכל נושא תפקיד בה או עובד שלה, עבור שירותים או עבודה שנעשו עבור העמותה.

קבלת חברים
3. (א) רשאים להיות חברים בעמותה:
(1) כל בן אדם הלוקה בהמופיליה , שאובחן על ידי רופא מוסמך, ואשר מלאו לו 17 שנה, ובלבד שאין מניעה לקבלתו כחבר על פי הוראות חוק העמותות התש"ם-1980 .
(2) אחד ההורים של בן אדם או מספר בני אדם, שטרם מלאו לו/להם 17 שנים, ואשר לוקה/ים בהמופיליהואובחנ/ו על ידי רופא מוסמך, ובלבד שאין מניעה על פי הוראות חוק העמותות התש"ם-1980, לצרף את ההורה כחבר. במידה ויש במשפחה הורה חולה המופיליה וכן ילד או יותר חולי המופיליה אפשר שההורה החולה בלבד יהיה חבר בעמותה, אך אין מניעה שההורה השני יתקבל כחבר אף הוא.
(3) אפוטרופוס ממונה לגופו של בן אדם, אשר לוקה בהמופיליה ואובחן על ידי רופא מוסמך ובלבד שאין מניעה על פי הוראות חוק העמותות התש"ם-1980, לצרף את האפוטרופוס כחבר, וניתן אישור בית המשפט המוסמך לצרפו כחבר בעמותה. במידה ומונה אפוטרופוס אחד למספר בני משפחה אחת חולי המופיליה וכן במקרה של אפוטרופסות משותפת של מספר גורמים לחולה או מספר חולים בני משפחה אחת, יתקבל אפוטרופוס אחד בלבד כחבר בעמותה.
(4) קרוב משפחה מדרגה ראשונה של חולה בהמופיליה , שמלאו לו 17 ואשר אינו מעוניין ו/או יכול להיות חבר בעמותה ואשר הסמיך את קרובו להיות חבר במקומו. לענין זה קרוב משפחה ייחשב מי שהוא הורה, אח/ות, בן סוג או צאצא של החולה. הסכמת החולה תינתן בכתב והחולה יהיה רשאי לבטלה, ובמתן הודעת ביטול תופסק חברותו בעמותה של מי שנעשה חבר מכוח הסכמת חולה כאמור.
(5) מי שהוועד המליץ לקבלו כחבר, אף כי אינו חולה בהמופיליה, ו/או אינו קרוב משפחה או אפוטרופוס הרשאי להתקבל כחבר, ובלבד שהאסיפה הכללית אישרה מינויו ברוב מיוחד של שלושה רבעים מסך קולות המצביעים באסיפה.
(ב) הוראות מיוחדות לענין חברות:
(1) כל חולה המופיליה שהורה התקבל כחבר בגינו, לפני שמלאו לו (לחולה) 17 שנים , יהפוך באופן אוטומטי לחבר במקום ההורה מיום שמלאו לו 17 שנים. כל חולה המופיליה שאפוטרופוס מונה כחבר בגינו, יהפוך באופן אוטומאטי לחבר במקום האפוטרופוס מיום שמלאו לו 17 בכפוף להחלטה מתאימה מבית המשפט המוסמך.
(2) במשפחות בהן ישנם מספר חולים, וביניהם מי שהוא למעלה מבן שבע עשרה וכן מי שהם למטה מגיל זה, רשאי להירשם כחבר כל חולה שגילו למעלה מ-17 וכן הורה (או אפוטרופוס) בשם כל מי שהם למטה מגיל שבע עשרה, אך בעד כל חברות ישולמו דמי חבר בנפרד.
(3) במשפחה שבה הורה חולה המופיליה הינו חבר בעמותה ויש במשפחה ילד או יותר חולי ההמופיליה, שטרם מלאו להם 17 שנים, אין חובה לרשום את ההורה השני כחבר, ואף אם רק ההורה החולה לבדו יהיה חבר בעמותה (וזכאי לקול אחד בלבד באסיפה הכללית), הדבר לא יפגע במתן שירותים לכל החולים במשפחה. אין באמור כדי לפגוע בזכות ההורה השני להתקבל כחבר (עם זכות הצבעה) וזאת בגין הילדים הקטינים, ובכפוף לתשלום דמי חבר.
(ג) על אף האמור בס"ק א מייסדי העמותה הנם חברים בה מיום רישום העמותה בפנקס העמותות.
(ד) אדם החפץ להיות חבר העמותה יגיש לוועד בקשה והצהרה בנוסח המצורף כתוספת ראשונה לתקנון זה.
(ה) ההחלטה בדבר קבלת המבקש כחבר העמותה או אי קבלתו נתונה בידי הועד; סירב הועד לקבל את המבקש, רשאי המבקש לערור על הסירוב לפני האסיפה הכללית הקרובה.

זכויות וחובות של חבר
4. (א) חבר העמותה (לרבות בני משפחה חולי המופיליה של חבר עמותה) זכאים להשתתף בכל אסיפה כללית, אך רק לחבר העמותה יהיה קול (אחד) בכל הצבעה והוא לבדו יהיה זכאי לבחור ולהיבחר לוועד או לועדת הביקורת או לוועדת הבחירות וכל גוף בעמותה שאין לו מניעה לכהן בו לפי הוראות תקנון זה ו/או לפי הוראות הדין.
(ב) חבר העמותה (לרבות בני משפחה חולי המופיליה של חבר עמותה) זכאי להשתתף בפעולות העמותה וליהנות משירותיה. כאשר חבר העמותה (בין אם חולה המופיליה ובין אם לאו) הינו הורה למספר חולי המופיליה מתחת לגיל 17, וכאשר חבר העמותה הינו אפוטרופוס לילד או יותר חולי המופיליה, שטרם מלאו להם 17 שנים, יינתנו השירותים לכל החולים במשפחה.
(ג) חבר העמותה ישלם דמי חבר שנתיים, כפי שנקבעו על ידי וועד העמותה ואושרו באסיפה הכללית, שאם לא כן לא יהיה רשאי להצביע באסיפה הכללית ו/או להיבחר למוסדות העמותה. וועד העמותה רשאי לקבוע כי חבר עמותה שלא שילם דמי חבר (לרבות ילדים חולי המופיליה מתחת לגיל 17 שהורהו או אפוטרופוס התקבלו כחבר) לא ייהנה משירותיי ופעולות העמותה, עד לסילוק חוב דמי חבר לעמותה, לרבות חוב מצטבר משנים קודמות.
(ד) פקיעת החברות בעמותה אינה פוטרת מסילוק התשלומים שהגיעו לעמותה מן החבר ערב פקיעת חברותו בעד התקופה שעד לפקיעת חברותו.

פקיעת חברות
5. (א) החברות בעמותה פוקעת –
(1) במות חבר, ובחבר שהוא תאגיד – בגמר פירוקו;
(2) בפרישתו מן העמותה; הודעת פרישה בכתב תינתן לוועד שלושים יום מראש;
(3) בהוצאתו מן העמותה.
(ב) האסיפה הכללית רשאית, לפי הצעת הועד, להחליט על הוצאת חבר מן העמותה מאחד הטעמים הבאים:
(1) החבר לא שילם לעמותה את המגיע לה ממנו;
(2) החבר לא קיים את הוראות התקנון או החלטה של האסיפה הכללית;
(3) החבר פועל בניגוד למטרות העמותה;
(4) החבר הורשע בשל עבירה שיש עמה קלון.
(5) החבר נהג ו/או התבטא באופן בלתי הולם כלפי חבר אחר בעמותה ו/או בקשר עם העמותה.
(ג) לא יציע הועד לאסיפה כללית להוציא חבר מן העמותה אלא לאחר שנתן לו הזדמנות נאותה להשמיע טענותיו לפניו, ולא יציע מהטעמים האמורים בתקנת משנה (ב)(1), (2) (3) או (5) אלא לאחר שהתרה בחבר ונתן לו זמן סביר לתיקון המעוות.

מתן הודעות לחבר
6. הזמנה, דרישה, התראה והודעה אחרת (להלן: "דואר") של העמותה לחבר ישלחו אליו בדואר רגיל, לכתובת הרשומה בפנקס החברים, אלא אם החבר ביקש לקבל דיוור בדואר אלקטרוני שאז יקבל את הדואר לכתובת שמסר. העמותה תשנה, לבקשת חבר בכתב צירוף צילום תעודת זהות, את כתובתו הרשומה של החבר בפנקס החברים ו/או מען למשלוח מכתבים.

זמן ומקום
7. יומה, שעתה ומיקומה של אסיפה כללית ייקבעו בידי הועד.

הזמנה
8. אסיפה כללית תכונס על ידי הודעה שתינתן לכל חבר לפחות עשרה ימים מראש ותציין יום, שעה, מקום וסדר יום לאסיפה. על אף האמור בסעיף 6 לתקנון , הזמנה לאסיפה כללית תשלח לחברים בדואר רגיל, בנוסף לדואר אלקטרוני.

תפקידים של אסיפה כללית רגילה
9. (א). אסיפה כללית רגילה תשמע דינים וחשבונות על פעולות הועד ועל פעולות ועדת
הביקורת, תדון בהם ובדין וחשבון הכספי שהגיש לה הוועד, תחליט על אישורם, ותבחר בוועד, בוועדת הביקורת בוועדת הבחירות.
(ב). האסיפה הכללית תבחר ביו"ר הועד מבין חברי הועד, ויו"ר הוועד יהיה יו"ר העמותה
(ג) האסיפה הכללית רשאית לבחור מבין חברי הועד בממלא מקום קבוע ליו"ר הועד ובסגן יו"ר הועד.
(ד) יו"ר הועד ישב בראש האסיפה הכללית ובהעדרו ממלא מקומו הקבוע , ובהעדרו ישב במקומו סגן יו"ר הוועד.

מנין
10. (א) אסיפה כללית לא תיפתח אם לא נכחו לפחות רבע ממספר חברי העמותה; היה מנין זה נוכח בפתיחת האסיפה, רשאית היא להמשיך בדיוניה ולקבל החלטות אף אם פחת מספר הנוכחים.
(ב) לא נתכנס המניין האמור תוך שעה מהזמן הנקוב בהזמנה, יראו את האסיפה כנדחית, ללא צורך בהזמנה נוספת, בשבועיים ימים לאותה שעה ולאותו מקום, ובאסיפה נדחית זו יהיו הנוכחים רשאים לדון ולהחליט, יהיה מספרם אשר יהיה. היה ולא ניתן לקיים אסיפה נדחית באותו מקום, תתקיים אסיפה נדחית במקום שימצא והודעה מתאימה תישלח לחברים.

יושב ראש ומזכיר
11. אסיפה כללית תבחר, מבין חברי העמותה, מזכיר לאסיפה. יו"ר הוועד והעמותה ישמש מזכיר האסיפה.

החלטות
12. החלטות האסיפה הכללית יתקבלו ברוב קולות של המצביעים, זולת אם החוק או תקנון זה דרשו רוב אחר לקבלתן; היו הקולות שקולים, רשאי ראש האסיפה להכריע.

פרוטוקול
13. מזכיר האסיפה הכללית ינהל את פרוטוקול האסיפה.

מספר החברים
14. מספר חברי ועד העמותה לא יפחת מ-5 חברים ולא יעלה על 9 חברים ובלבד שלא יהיה מספר זוגי.