הכל אפשרי ! כולל הכל!

שלום שמי ניר שרון, אני חולה המופיליה ברמה בינונית, וצורך פקטור 8 באופן קבוע.

ברצוני לספר לכם על דרך חיי עם המחלה. מתחילת דרכי הוריי החליטו שלא אהיה ילד "בועה" עקב המחלה גם אם הדבר כרוך בצריכת פקטור מוגברת ופניות מרובות לבית החולים. כילד הייתי פעיל מאוד ספורטיבית בבית הספר: כדורגל מידי יום, כדורסל, ואחר הצהריים חוג טניס שהגיע לרמה תחרותית. הייתי מתאמן חמש פעמים בשבוע ולפעמים שני אימונים ביום.

לפני שארחיב על כל פעילויותיי הספורטיביות אני חייב לציין שלפי דעתי ספורט זה הטיפול הרציני והמשמעותי ביותר כטיפול מונע למחלת ההמופיליה ויכול לשמר מפרקים לאורך זמן (כמובן שצריך לעשות זאת בהתייעצות רופא מומחה להמופיליה ופיקוח תרופתי של טיפול מונע בפקטור). שיחקתי 7 שנים טניס ,הייתי שלוש שנים בקפוארה כולל הכול (סאלטות הופעות בחתונות, במסעדות) רכיבה על אופני שטח אתגרית ,רכיבה על אופני כביש, ריצה, שחיה. לא מנעתי מעצמי כל פעילות שרציתי בכל מחיר.

בגיל 22 רציתי לטוס ולטייל טיול אתגרי. רכשתי כרטיס פתוח לשנה לדרום אמריקה. החלטתי שהכול אפשרי ושתמיד אפשר להסתדר, למרות התרופות ולמרות הקושי ועם הרבה רצון טיילתי באקוודור, פרו, בוליביה ,ארגנטינה ,צ'ילה וברזיל.

טיילתי שמונה חודשים וזה היה אחד הדברים המדהימים ביותר שעשיתי בחיי. לא כתבתי את הכתבה הזאת סתם כך לכיף אלא עבור אותם חולי המופיליה שרוצים לשאול שאלות בנוגע לספורט או כיצד מסתדרים עם התרופות בחו"ל או סתם על כל בעיה כזו או אחרת. (אשמח לקבל פניות!)

הכנות לנסיעה פרופ' אורי מרטינוביץ ממרפאת המופיליה בתל השומר נתן לי מרשמים מיוחדים בכדי לקחת הרבה פקטור לכל התקופה. מרטינוביץ צייד אותי במכתב אשר מאשר את המחלה ונותן אישור לעבור עם התרופות בשדות התעופה . לקחתי את הטופס באנגלית ותרגמתי אותו לספרדית ופורטוגזית וכך הייתי סגור על שלושת השפות המדוברות בדרום אמריקה.

את התרופות ארזתי באופן מיוחד כך שלא יתפוס מקום רב בתיק. קניתי "פצפצים" (נילון בועות לאריזת חפצים שבירים) כאלו שמגנים על זכוכית ועטפתי את הבקבוקים מזכוכית בזוגות עם פצפץ וסלוטייפ. את המחטים והמזרקים וכל הדברים הקטנים שלא צריכים להיות בקירור ארזתי בתיק קטן בנפרד. את החומר שמתי בתוך תיק צידנית קטן ובתוכו מספר קרחונים. איחסון בקירור לאורך כל תקופת הטיול. על מנת לאפשר קיום הטיול, וידאתי מראש שבכל מקום אליו אגיע לשנת לילה, יהיה מקרר. בעת ההגעה ביקשתי לשמור את החומר במקרר ואת הקרחונים במקפיא. לא שמתי את כל החומר למקרר בהוסטל, אלא השארתי קצת בתיק האישי למקרה הצורך ו/או גנבות או כל דבר שיכול להיות. החומר שלא היה בקירור הוא זה שהשתמשתי בו באירוע הקרוב. (הערה: הפקטור יכול להיות מחוץ למקרר מספר ימים בטמפרטורת החדר).
הייתי בטרקים ויצא לי להשתמש בחומר שהיה חודש מחוץ למקרר.

איך מקבלים זאת אנשים בטיול? זה הדבר האחרון שהדאיג אותי. הייתי בטרקים ונאלצתי להזריק בתוך האוהל (כיוון שבחוץ מינוס עשר מעלות) כשאיתי נמצאים באוהל, אנשים נוספים, וכן בעשרות מצבים שזה פשוט קורה בזמן טיול. החברים ואנשים אחרים תמיד תמכו בי ועזרו, דיברו והבינו. לאחר זמן הדבר נהיה פרט שולי ורק כשהיה צורך להתעסק בכך כמו למשל כשעברתי שם תאונה (פירוט בהמשך) מיד טיפלו בי ודאגו מכל הלב!

על התאונה . הייתי בברילוצ'ה עיר מדהימה בארגנטינה ,ירדתי ממונית ובאתי לחצות את הכביש ולפתע הגיח טנדר במהירות והספקתי לשמוע אותו מנסה לבלום בחוזקה ואז הוא פגע בי בצד השמאלי של הגוף. עפתי 2 מטר. מרוב האדרנלין לא הרגשתי כלום אבל כשקמתי פתאום ראיתי דם רב מתפרץ מהיד. אז ראיתי שכף יד ימין שלי קרועה למדי, כי בלמתי איתה את הנפילה והכביש המחוספס קרע לי את כף היד. כמובן שבאותו רגע חבריי לטיול עזרו לי. אחד מחברי בטיול היה חובש בצבא, והוא חבש לי את היד. תפסנו מונית במהירות להוסטל על מנת לקחת פקטור וחבר שלי החובש עזר לי להזריק. לאחר מכן הלכנו לבית חולים לבדיקות רפואיות, תפרו לי את הפצע וחבשו לי את המקום. כמובן שלמחרת בבוקר התחילו הכאבים של הפגיעה אבל לא משהו רציני. לאחר יום יומיים כבר תפקדתי כרגיל חוץ מהעובדה שהייתי חבוש ביד ימין למשך שבועיים עד שהפצע התאחה. גם את זה עברתי בשלום ואלו דברים שקורים ולא בגלל דברים כאלה נעצור את החיים!

לסיכום: נכון שמסובך יותר עם המחלה, נושאים יותר על הגב, הסיכונים רבים יותר, אבל זה אפשרי ולא ויתרתי על כלום!
אני מזמין את הקוראים לשאול שאלות באמצעות אימייל או טלפון .

אימייל: nirsharon85@gmail.com טלפון 052-8349010