ריפוי גנטי לחולי המופיליה "הקידמה המדעית מאפשרת כיום לייצר במעבדה גן תקין. את הגן התקין ניתן "לארוז" בתוך וירוס." בשנים האחרונות נפתחה עבור חולי המופיליה אפשרות מרגשת: להחלים לחלוטין ממחלתם. נכתב ע"י: פרופסור גילי קנת כידוע ההמופיליה נגרמת על ידי פגם בגן שאחראי ליצור פקטור 8 (המופיליה A) או פקטור 9 (המופיליה B).הקידמה המדעית מאפשרת כיום לייצר במעבדה גן תקין. את הגן התקין ניתן "לארוז" בתוך וירוס. חולה המופילי שנמצא מתאים לטיפול גנטי (חולים שאין להם נוגדנים לפקטור, חולים שאין להם נוגדנים לוירוס שמכיל את הגן, חולים עם כבד בריא וחולים שאינם ילדים), יכול לקבל עירוי שמכיל וירוסים עם גנים

ראיון עם ניר שרון ״לנו, כחולי המופיליה, אין את הפריווילגיה שעשויה להיות לאחרים, אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו שלא להתאמן, שלא לפתח את החוסן הפיזיולוגי והנפש גם יחד״. ניר שרון, בן 37, במקור מכפר סבא, כיום גר באילניה. מאמן טניס פרטי בעבר, כיום – מנחה שתי קבוצות יוגה לחולי המופיליה. אני חולה בהמופיליה מסוג A קשה.אבל, בניגוד למרבית הבנים החולים בה, שהוריהם מגלים את קיומה של המחלה בשל דימום שאינו פוסק לאחר ברית המילה, אצלי זוהתה המחלה רק בשלב מאוחר יותר, בגיל 8 חודשים, וזאת, בעקבות הופעתם של סימנים כחולים בכל חלקי גופי. לאור העובדה כי יש לי ארבעה אחים

  הייתי מגדיר את הכניסה של התרופה החדשנית לעולמנו 'אירוע מכונן' למה הכוונה? מידי פעם תרופות חדשות נכנסות לשימוש לכל אחת מהן יתרונות משלה אחת ל… מדובר באמת בתרופה שהיא פורצת דרך בשנת 1970 (כן, לפני 50 שנה) נכנס טיפול חדש להמופיליה בקבוקונים של תרכיזי פקטור הניתנים להזרקה עצמית בבית בעצם.. זה שמוכר לנו עד היום בזכות זה היו יכולים להקדים רפואה למכה כלומר, מה שאנחנו קוראים לזה 'טיפול מונע' עד אז – בעתות דימום – היו נזקקים לטיפול בבית חולים וגם לא היה טיפול ייעודי אלא באמצעות עירוי דם מאוחר יותר כאשר הטיפול הפך להיות בטיחותי לגמרי חל שינוי

דוחות כספיים עלה 2019 – חתימה מחדש