דליה בשארי
היא האחות הראשית במרכז הארצי להמופיליה בישראל, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן, ישראל
כאחות במרכז ההמופיליה הלאומי בישראל במשך 35 שנים, דליה מספרת על מערכות היחסים ארוכות-השנים עם המטופלים ועל הטיפול ב"גישת המשפחה" במסגרת הניסיון שלה במתן טיפול לאישה הסובלת מהמופיליה חמורה מסוג A. דליה מעניקה לה טיפול מאז שהייתה ילדה; היא מתארת את הקשיים שחוותה ואת החשיבות שבקיום שיחות מתמשכות אודות חייה בעיצוב הטיפול שהוענק לה, לרבות הסיכונים הכרוכים בהריון ובלידה. בהמשך לכך, המטופלת ילדה בן בניתוח קיסרי תוך מתן פקטור 8 וחומצה טרנקסמית; בנה אובחן גם כן כחולה בהמופיליה חמורה מסוג A עם לידתו, וכעת דליה מעניקה לשניהם טיפול במרפאה. המטופלת שיתפה גם כן בתובנותיה אודות החשיבות שבמערכת היחסים הטיפולית הקרובה שלה עם דליה. אמנם דליה מכירה בחשיבות שבהצבת גבולות, אולם היא גם רואה את תפקידו של מרכז ההמופיליה כשלוחה של משפחת החולה ואת תפקידה של האחות כדמות "אם". היא חשה ש"גישת המשפחה" של המרכז משתקפת לא רק בהיכרות של הצוות המטפל עם המטופלים שלהם אלא גם במערכות יחסים מקצועיות קרובות ואפקטיביות בין חברי הצוות, אשר נשענות על שיתוף בחוויותיהם, דיונים פתוחים ותמיכה הדדית. דליה מאמינה ששילוב זה הוא גורם ההצלחה המרכזי בהשתתפות המרכז שלה בניסויים קליניים.
אני עובדת כאחות מזה 43 שנים, וכאחות ראשית במרכז ההמופיליה הלאומי בישראל מאז הקמתו ב-1987. לפני כן, עבדתי במשרה מלאה במחלקה פנימית וחיפשתי
תפקיד במשרה חלקית כדי לפנות זמן לצורך רכישת תואר אקדמי באוניברסיטה. במחלקה הפנימית טיפלתי בחולה המופיליה ו-HIV שנפטר למרבה הצער – זו הייתה חוויה רגשית משמעותית עבורי, אך דרך המגע עם אותו חולה פיתחתי עניין בטיפול בהמופיליה. כשהתחלתי לעבוד במרכז ההמופיליה, צוות המרכז מנה שני רופאים, עובדת סוציאלית במשרה חלקית ואותי.
בישראל אבחון מוקדם של המופיליה הוא דבר שכיח. אצל מטופלים גברים מופיע דימום לאחר הפעולה הניתוחית הראשונה בחייהם, המילה, המבוצעת בילדים יהודים בגיל שמונה ימים, כך שאנחנו זוכים להכיר אותם ואת משפחותיהם בשלב מוקדם מאוד. מערכת היחסים שלנו איתם נמשכת לאורך כל חייהם, וכוללת תמיכה במניעה מוקדמת לצד פיזיותרפיה, ייעוץ רפואי וקבוצות תמיכה פסיכולוגיות המיועדות לגילים שונים. כיום, מרכז ההמופיליה הלאומי בישראל מציע טיפול מקיף למעל 700 מטופלים החיים עם המופיליה (הן בוגרים והן ילדים), לצד כ-1,500 מטופלים נוספים הסובלים ממגוון הפרעות דימום שונות. התינוקות הראשונים שטיפלתי בהם הם כיום בני 35-40!
ללמוד מנערה עם המופיליה מסוג A
כיום ישנם מעל 700 חולי המופיליה תחת אחריותי, אך ביניהם ישנן רק ארבע נשים הסובלות מהמופיליה חמורה. אני מכירה את נועה (שם בדוי) למעלה מ-30 שנה; היא לימדה אותי כל כך הרבה על איך זה להיות ילדה, ולאחר מכן אישה, עם המופיליה – הטיפול הרפואי בהן, הדילמות האתיות והאפשרויות שלהן להקמת משפחה.
נועה אובחנה כסובלת מהמופיליה מסוג A בבית החולים באזור מגוריה; אולם משום שהיא סבלה מהמרתרוזיס (דימום לחלל המפרק) חוזר בברכיים מגיל צעיר, היא הופנתה למרכז ברמת גן כשהיא הייתה כבת שנתיים. לא היה רקע של המופיליה במשפחתה של נועה והיא אובחנה כנשאית של מוטציה מסוג inv22, עם אינקטיבציה של כרומוזום X (ליוניזציה). היא תמיד רצתה לעשות כל מה שעשו הילדים האחרים – בייחוד הבנים – והיא סבלה מפציעות רבות. בתחילת הדרך לא היו לנו טיפולים מונעים אז נתנו לה טיפול בפקטור לפי הצורך כשהיא דיממה.
כשנועה הייתה בת תשע, התחלתי ללמד אותה את עקרונות העירוי העצמי, אך היא לא ממש הצליחה ללמוד איך לעשות זאת כראוי. היא יצאה למחנות קיץ שאורגנו על ידי איגוד ההמופיליה הישראלי ביחד עם הבנים חולי ההמופיליה ושיחקה איתם כדורגל. בשלב הזה היא כבר קיבלה טיפול מונע אך עדיין סבלה מדימומים משמעותיים, בייחוד בזמן הווסת, והיה לה גם דימום משמעותי לתוך חלל הבטן בעקבות ביוץ. היא הייתה מגיעה ליחידה פעמיים בשבוע לקבלת הטיפול המונע, ולעתים תכופות יותר בזמן המחזור שלה. כמובן, ביקורים אלה היו נחוצים לצורך קבלת טיפול, אך הם גם נתנו לנו הזדמנות לדבר איתה על היבטים נוספים בחייה, כולל על ענייני משפחה, השכלה וכספים. בנוסף דיברנו עם נועה הרבה על הסיכונים הכרוכים בכניסה להריון, הסיכוי שהיא תלד ילד עם המופיליה והמשמעויות עבורה.
כשהיא הייתה באמצע שנות העשרים לחייה, זמן קצר לאחר שנישאה, נועה החליטה שהיא רצתה להפוך לאמא. הצוות הרפואי היה מודאג מכך, שכן הליוניזציה הקיצונית שלה עלולה הייתה להסוות הפרעת X אחרת. אני, ביחד עם מספר חברים אחרים בצוות, לרבות הרופא, הפסיכולוגית והעובדת הסוציאלית, דנו איתה בסיכונים הכרוכים בכניסה להריון והמלצנו שהיא תמתין עד לביצוע ניתוח גנטי מלא יותר כך שיהיה לנו מושג טוב יותר בנוגע לסיכונים האפשריים. עם זאת, היא נכנסה להריון מהר מאוד. למרבה המזל לא היו לה סיבוכים במהלך ההריון והתינוק שלה נולד במועד בניתוח קיסרי בליווי פקטור VIII (FVIII) וחומצה טרנקסמית[3]. הוא אובחן כסובל מהמופיליה חמורה מסוג A בלידה והמילה שלו בוצעה תחת FVIII.
בנה של נועה הוא כיום בן שמונה והוא חי חיים רגילים ככל הניתן – הוא אפילו משתתף בשיעורי קראטה! הוא קיבל פיזיותרפיה והידרותרפיה מהפיזיותרפיסט במרכז שלנו. אמנם נועה כבר יודעת כיצד לבצע עירוי עצמית, אך היא עדיין באה לעתים קרובות למרכז כדי לקבל FVIII – אני חושבת שהיא משתמשת בזה כתירוץ לבוא לבקר אותנו – וכך גם האם וגם הילד מגיעים לקבל טיפול מונע בשילוב FVIII. כשבנה יהיה בן תשע הוא יוכל לצאת למחנה קיץ – הוא להוט ללמוד כיצד לבצע עירוי עצמי, אז אנחנו מלמדים אותו. נועה עדיין מתקשרת אלי מדי פעם במקרים של דימום, טראומה ועניינים אחרים. למשך זמן מה, הצוות במרכז ההמופיליה שימש כ'משפחה חלופית' עבור נועה ובנה, אך אנו משתדלים לאפשר להם כמה שיותר עצמאות.
טיפול ואכפתיות כמו במשפחה
משום שאני מכירה את נועה מגיל צעיר מאוד, קל לחשוב עליה כמעט כמו על בת נוספת. כשהיא הייתה ילדה הזמנתי אותה אלי הביתה במהלך חופשות בתי הספר והיא באה אלי לחגיגת האסיף בסוכות. אנשי הצוות שלי מספרים לי שאני כמו אמא עבור המטופלים שלי ועבורם, וזה מוצא חן בעיני! עם זאת, אני מכירה בחשיבות שבהצבת גבולות.
"גישת המשפחה" של המרכז היא המורשת של מייסד המרכז, פרופ' אורי מרטינוביץ'. הוא הוביל מלמעלה באמצעות גישה חמה ותומכת ביותר; פרופ' גילי קנת, ראשת המרכז כיום, ממשיכה בגישה זו. חברי הצוות – המונה כעת 25 אנשים, לרבות ארבע אחיות – מכירים זה את זה היטב ומרבים לבלות ביחד. הקרבה הזו היא דבר מיוחד; היא מאפשרת לנו לשתף בחוויות שלנו ולתמוך זה בזה כך שנוכל לתת את הטיפול הטוב ביותר למטופלים שלנו.
אני מאמינה שהדבר היה מרכיב חשוב ביכולת שלנו להצליח כל כך בעבודה המחקרית בתחום ההמופיליה. אנו מבצעים כעת 13 ניסויים קליניים במרכז, וכ-10% מהמטופלים שלנו הסובלים מהמופיליה חמורה משתתפים בניסויים קליניים. אנחנו נמצאים באופן עקבי בין המגייסים הגבוהים ביותר במחקרים שבהם אנחנו מעורבים. כשפונים אלינו בנוגע לניסוי חדש, אנחנו מתכנסים כדי לדון בו ושוקלים מי יהיו מועמדים טובים להיכלל בו. אנחנו מכירים את כל המטופלים שלנו כל כך טוב, שאנחנו יכולים לצפות מראש מי ייצמד לפרוטוקול ומי יוכל ליהנות ממנו. חמישה מהמטופלים שלנו השתתפו בניסויים של טיפולים גנטיים ואנחנו מגייסים כעת מטופלים למחקר נוסף בתחום זה. העובדה שאנחנו עובדים כל כך טוב ביחד עוזרת לתפעל את הניסויים בצורה חלקה. לאורך השנים בנינו מערכות יחסים תומכות המבוססות על אמון עם המטופלים שלנו כך שהם שמחים להשתתף.
