אסף דגני, 47, שחקן תיאטרון מבית דגן הסובל מהמופיליה A קשה, מאמין, כי, לאור כל ההתפתחויות הטכנולוגיות שאנחנו חווים כיום, לא רחוק היום שבו ההמופיליה תובס לגמרי, והמתמודדים עם המופיליה (שעדיין, כיום, מוצאים את עצמם מוגבלים, ברמה זו או אחרת) יוכלו לחיות חיים רגילים לגמרי…
סיפורו האישי של אסף מוכיח כי לאמונתו בהחלט יש בסיס במציאות:
"נולדתי עם ובתוך ההמופיליה. כבר בברית המילה סבלתי מדימומים חריגים, אולם, בשל חוסר המודעות שהייתה קיימת אז לנושא, הדבר לא הדליק שום נורה אדומה. לכן, בפועל, ההמופיליה שלי התגלתה רק בגיל שנה וקצת, כשסבלתי מהופעתם של סימנים כחולים ללא כל סיבה ידועה.
השנים הראשונות היו מורכבות למדי, ופעמיים-שלוש בשבוע נאלצתי להתייצב עם הורי בית החולים, על מנת לקבל את הזריקות.
בערך כשהייתי בן 13, נכנסה לתמונה מגמת הטיפול הביתי, שמעבירה את האחריות להזרקה את הילד המתמודד עם המופיליה ואל בני משפחתו. למדתי להזריק לעצמי, ובעצם, בכך קיבלתי מענה מהיר בהרבה יותר לדימומים שפגעו בחיים היומיום שלי. ההורים שלי מעולם לא עטפו אותי בצמר גפן, הם לא היו היסטריים ולא גוננו עלי יותר ממה שנדרש. גדלתי כמו כל ילד אחר, ולראיה – אפילו המקצוע שבו בחרתי לעסוק, המשחק, הוא מקצוע אקטיבי שדורש תנועה ותזוזה, בהחלט כמו כל אדם אחר.
ככל שהרפואה התקדמה, אנחנו, המתמודדים עם המופיליה, קיבלנו יותר עצמאות, יותר אי תלות ברופאים ובבתי חולים. כך שלפני שנתיים בערך, מאז שהתחלתי להשתמש בהמליברה, הזריקה של פעם בשבוע לוקחת לי בערך שלוש דקות, מההכנה ועד לסיום, והיא הופכת את ההתמודדות היומיומית עם ההמופיליה לקלה בהרבה יותר. למעשה, מאז שהתחלתי להשתמש בה, לא נאלצתי להזריק לעצמי פקטור, אפילו לא פעם אחת, השימוש בהמליברה שינה את חיי בהמון אופנים… אני לא צריך להזריק לווריד כמה פעמים בשבוע ולא סובל מהכאבים שמתלווים לדימומים ושיבוש החיים שנוצר מהם, שצריך לנוח ולבטל עבודה ופעילויות. הימלברה בעצם הופך אותך לאדם רגיל, למשל, אם פעם בנסיעות לחו״ל היה צריך לקחת המון חומר ותרופות, היום – זה תיק קטנטן שנכנס לכל מקום.
לדעתי, קיומה של קהילה מחבקת ותומכת כמו זו של עמותת על"ה, חשובה מאד, מכיוון שהיא מאפשרת למתמודד לקבל את כל המידע תחת קורת גג אחת – בין אם באמצעות סיוע בפתרון בעיות בירוקרטיות ותמיכה נפשית מטעם פעילי העמותה, ובין אם באמצעות מוחכוורת – סיעור מוחות עם מתמודדים אחרים בקהילה, שלפעמים, יכולים להכיר לכם פתרונות שעליהם לא חשבתם בעצמכם קודם."
ולסיכום,
יש לך טיפ למי שרק עכשיו גילה שהוא או אדם יקר לו חולה בהמופיליה?
"קודם כל, אני מאמין, לא רחוק היום שבו ההמופיליה לא תהווה שום מעצור למי שאנחנו ולמה שאנחנו רוצים לעשות. ודבר שני – תמיד תקשיבו לגוף שלכם, הוא יודע בדיוק מה אתם צריכים, והקשבה לו יכולה לעזור לכם בהתמודדות."
