שאלה: שגי, אם היית צריכה להסביר להורה חדש מה השתנה בטיפול בהמופיליה בעשור האחרון – מה היית אומרת?
שגי גלילי: הייתי אומרת שמהפכה של ממש התרחשה – בשקט, בהתמדה, ולעיתים גם בקושי. אבל היום, בשנת 2025,
ילד שנולד עם המופיליה נכנס לעולם שבו אנחנו לא מחכים שיקרה משהו – אנחנו מקדימים תרופה למכה.
אם פעם טיפלנו רק כשכבר היה דימום, היום אנחנו כבר בעולמות של מניעה, של יציבות, ושל איכות חיים אמיתית
שאלה: ספרי קצת על השינוי בתרופות עצמן.
שגי: וואו, זה אולי השינוי הדרמטי ביותר. בשנת 2015 – הורים היו צריכים להזריק פקטור לילד שלהם 3 פעמים בשבוע, לפעמים יותר.
זה היה כואב, מתסכל, ודרש עמידה על המשמר כל הזמן, היום יש טיפולים ביולוגיים כמו Hemlibra, שניתנים פעם בשבועיים,
תת-עורית – לא ורידית! זה עולם אחר. ובאופק כבר נמצאים טיפולי גן, שמבטיחים שינוי עמוק וארוך טווח – אולי אפילו ריפוי
שאלה: ומה לגבי המחירים? זה לא היה אחד המחסומים הקשים ביותר?
שגי: בהחלט. בעבר, טיפולים יקרים הרתיעו משפחות רבות, ונדרש מאבק מול הביטוחים ולקיחת אחריות כלכלית
בלתי אפשרית. היום יש שינוי – לא מושלם, אבל משמעותי. קופות החולים והביטוחים מבינים שהשקעה בטיפול
מונע חוסכת כסף בעתיד – פחות אשפוזים, פחות נזק. ויש גם את העמותות, כמונו, שנלחמות
כל הזמן כדי לוודא שאף ילד לא יישאר מאחור
שאלה: גם גישה רפואית משתנה לא מתרחשת לבד. איך את רואה את התפקיד של הידע והקהילה?
שגי: לפני עשור, הורה למטופל היה לבד. בלי מידע ברור, בלי קבוצה לתמיכה. היום? אנחנו מדברים על
עשרות קבוצות בפייסבוק ובוואטסאפ, כנסים שנתיים, סרטוני הסברה, ואפילו אפליקציות שעוזרות
להורים ולילדים לנהל את הטיפול. הקהילה נהייתה נכס. הידע – כוח. והעצמה? זה חלק בלתי נפרד מהתהליך
שאלה: את מדברת גם על העצמה של הילד. למה זה חשוב?
שגי: זה קריטי. ילד שמבין מה יש לו, שמסוגל להסביר, לבקש עזרה, לדעת מה הגבולות שלו הוא
ילד עם ביטחון עצמי. היום אנחנו מכשירים גם את ההורים וגם את הילדים..
ילד עם המופיליה ב־2025 הוא לא ילד מסכן – הוא ילד עם תכנית, עם עתיד, ועם גב.
הוא עושה ספורט, הולך למחנות קיץ, חי. וזה אולי השינוי הכי חשוב – לא רק ריפוי פיזי, אלא גם ריפוי של התפיסה
שאלה: ובכל זאת, את רואה אתגרים?
שגי: כמובן. לא כל המשפחות מקבלות את כל מה שמגיע להן. עדיין יש מאבקים.
עדיין צריך להיאבק מול בירוקרטיה ולעיתים גם מול בורות. אבל היום אנחנו יודעים למי לפנות, איך לעזור, ומה לדרוש
והמשפחות כבר לא לבד – יש להן אותנו, ויש להן אחת את השנייה
שאלה לסיום: מה המסר שלך להורה חדש, שקיבל עכשיו אבחנה?
שגי (מחייכת): שהלב נשבר – אבל גם נבנה מחדש. שזה לא קל, אבל
זה הרבה פחות מפחיד ממה שהיה פעם. שהיום יש פתרונות, יש קהילה, ויש תקווה
הכי חשוב – הם לא לבד, אנחנו כאן – בשבילם, בשביל הילד, ובשביל העתיד.
עמותת על״ה – למען ילדי ההמופיליה בישראל
יחד עם משפחות, רופאים, חוקרים ותומכים – אנחנו ממשיכים לשנות מציאות.
לעוד מידע, סיוע, תמיכה והצטרפות – אנחנו כאן בשבילך.
הכנסו וקראו את דו״ח הסקירה המלא של ה EHC בנושאטיפולים חדשניים בהמופיליה והפרעות דימום אחרות
