הכירו את שגי גלילי – מנכ"לית עמותת על"ה
למרות שהיא כבר בתפקיד שלוש שנים – החודש זה רשמי!
עם לב גדול, חזון חד וברק בעיניים – שגי מובילה את עמותת על"ה לעשייה, יצירת שיתופי פעולה וחיבורים, בתחום ההמופיליה בישראל.
🔹 אמא לשלוש בנות בוגרות ומקסימות
🔹 מטפלת באמנות בשילוב CBT כבר מעל 25 שנים
🔹 בעלת תואר ראשון ושני בחינוך מיוחד
🔹 אמנית בנשמה – יוצרת, מצלמת, מציירת רק בידיים (בלי מכחול!), ומעצבת קולאז'ים
למה לבחור דווקא בעמותה קטנה, כמו עמותת על"ה לחולי המופיליה?
אני מאמינה שדווקא במקומות קטנים, נולד הפוטנציאל לשינוי עמוק. בחרתי בעל"ה כי יש בה שילוב נדיר – בין צורך אמיתי לתמיכה ומודעות, לבין קהילה מלאת כוח, ידע ואנושיות. יש פה פוטנציאל ענק – ואני כאן כדי למנף אותו למקומות הכי גבוהים שאפשר.
אילו תפקידים ביצעת בעבר?
לפני שנכנסתי לתפקיד, עבדתי לאורך שנים רבות כמטפלת באמנות עם אוכלוסיות שונות ומגוונות – לקויות למידה, לקויות שמיעה, טראומה, פוסט טראומה, ASD ונוער בסיכון. בנוסף, ניהלתי מערכות חינוך קיבוציות לגיל הרך, וניהלתי מסלול דו-לשוני של ׳יד ביד׳ .
אילו כישורים את מביאה איתך לתפקיד?
יצירתיות, חזון ויכולת להפוך רעיונות למציאות.
- ניסיון רב-שנים בעבודה עם אנשים, הקשבה עמוקה והובלת תהליכים חינוכיים וטיפוליים.
- יכולת ניהול מערכות חינוכיות מורכבות.
חיבור אישי ואנושי – אני לא רק מנהלת, אני חלק מהקהילה.
למה כל כך חשוב להפיץ מודעות להמופיליה?
מודעות מצילה חיים – לא פחות. גם עבור אלו המתמודדים עם המופיליה וגם עבור הציבור הרחב: מורים, רופאים, בני משפחה, וכל אדם מהשורה. ככל שנדע יותר, נוכל להכיל טוב יותר, לזהות סכנות, לתת מענה מדויק ולצמצם פחדים ואי-ודאות. זו שליחות.
מה החזון שלך לעמותת על"ה?
אני רואה את על"ה כעמותה מובילה ומעוררת השראה – גם בארץ וגם בעולם.
בין החלומות שכבר בתהליך:
- לחזק את הקהילה מסביב – להורים, אחים ואנשי מקצוע.
- להרחיב פעילות לקבוצות בקהילה מתבגרים, בוגרים ומבוגרים – תמיכת עמיתים.
- להרחיב משמעותית את התקציבים לתמיכה בפעילות, עשייה, תמיכה רגשית למשפחות וילדים ובוגרים.
מה חשיבות קיומה של עמותת על"ה, ומדוע חשוב שיהיה מי שמאגד מידע ומאגד אנשים יחד?
עמותת על"ה מהווה עוגן מרכזי עבור קהילת האנשים שיש להם המופיליה ומחלות דמם נדירות בישראל ומשפחותיהם. במציאות שבה המידע הרפואי והזכויות נגישים ולא תמיד נכונים, העמותה מאגדת, מרכזת ומנגישה מידע אמין ועדכני דרך האתר ובאופן אישי. בנוסף, העמותה יוצרת קהילה – חיבור בין חולים, משפחות, מומחים ואנשי מקצוע – דבר המאפשר שיתוף ידע, תמיכה הדדית והעצמה אישית וחברתית.
האם על"ה ממליצה על מרכזים טיפוליים או רופאים?
העמותה עובדת בשיתוף פעולה מלא עם המרכז הארצי להמופיליה הנמצא בתל השומר. העמותה מספקת מידע כללי ומעודדת פנייה למרכז הארצי בעת הצורך. אנו שואפים להנגיש מידע על זכויות המטופל, אפשרויות טיפוליות ועוד.
במקרים מסויימים, כמו רפואת שיניים אנו ממליצים על רופאים אשר להם ניסיון עם אנשים עם המופיליה.
איזו תמיכה כספית ניתן לקבל, מי זכאי ולמה?
העמותה מפעילה את הפעלת הֶקדש “קרן רוֹז שור” למען סטודנטים חולי המופיליה. עמותת על"ה מעניקה מידי שנה בכנס השנתי מלגות לימודים לסטודנטים. המלגה ניתנת בהתאם לקריטריונים שנקבעו מראש ונבחנת לפי הצורך ע"י וועדת מלגות.
בין מי העמותה מגשרת ומחברת?
עמותת על"ה פועלת כגשר בין מטופלים ובני משפחותיהם לבין מערכת הבריאות, משרדי ממשלה, קופות חולים, עמותות בינלאומיות וגורמי מדיניות. היא גם מחברת בין חברי הקהילה עצמם – אנשים שמתמודדים עם אתגרים דומים – ויוצרת מקום לשיח, תמיכה ושותפות לדרך.
וכמה מילים אישיות ממני אליכם –
קהילה יקרה ואהובה,
אני רוצה לומר לכם תודה!
תודה על הדרך שאנחנו עושים יחד, על החום, האמון, החיבורים והלב הגדול שמורגשים בכל מפגש.
שלוש שנים בתפקיד והלב שלי רק הולך ומתמלא מהעוצמה שיש בקהילה הזו.
חלק מהכוח של העמותה טמון גם בקשר הקרוב עם צוות המחלקה. אנשי מקצוע מעולים ומסורים המלווים אותנו לאורך כל הדרך שנים רבות. החיבור בינינו יוצר מרחב בטוח, תומך ומדויק יותר עבור כל קהילת ההמופיליה בישראל.
יש עוד הרבה מה לעשות, ויש בנו את כל מה שצריך כדי להמשיך ולגדול כעמותה וכקהילה תומכת, חזקה ומלאת תקווה.
אני כאן בשבילכם וביחד אתכם כדי לשמוע, לפעול, לחבר ולעזור להוביל שינוי אמיתי – בשביל הילדים, ההורים, הנערים והנערות, הבוגרים למען כולנו.
באהבה גדולה ♥️
שגי
עמותת על״ה – למען ילדי ההמופיליה בישראל
יחד עם משפחות, רופאים, חוקרים ותומכים – אנחנו ממשיכים לשנות מציאות.
לעוד מידע, סיוע, תמיכה והצטרפות – אנחנו כאן בשבילך.
