קייטנת נהר הירדן עמותת עלה 2025
אלבום תמונות
החידושים הקיימים כיום בטיפול בהמופיליה
המופיליה היא מחלת דם מולדת עם חסר בגורם קרישה (בקטגור 8 או 9, בחולי המופיליה מסוג A או B, בהתאמה) ונטייה לדימומים חוזרים, בייחוד למפרקים ומפרקים, אשר עלולים לגרום לנכות אורתופדית בגיל צעיר. בשנים האחרונות, חלה פריצת דרך עצומה בטיפול במחלת ההמופיליה. בניגוד לטיפול עד כה שהיה מבוסס על החזרות חוזרות של תכשירי קרישה לחולה …
הכירו את שגי גלילי – מנכ"לית עמותת על"ה
הכירו את שגי גלילי – מנכ"לית עמותת על"ה למרות שהיא כבר בתפקיד שלוש שנים – החודש זה רשמי! עם לב גדול, חזון חד וברק בעיניים – שגי מובילה את עמותת על"ה לעשייה, יצירת שיתופי פעולה וחיבורים, בתחום ההמופיליה בישראל. 🔹 אמא לשלוש בנות בוגרות ומקסימות 🔹 מטפלת באמנות בשילוב CBT כבר מעל 25 שנים 🔹 …
המופיליה והפרעות דמם: סקירה וטיפולים חדשניים
שאלה: שגי, אם היית צריכה להסביר להורה חדש מה השתנה בטיפול בהמופיליה בעשור האחרון – מה היית אומרת? שגי גלילי: הייתי אומרת שמהפכה של ממש התרחשה – בשקט, בהתמדה, ולעיתים גם בקושי. אבל היום, בשנת 2025, ילד שנולד עם המופיליה נכנס לעולם שבו אנחנו לא מחכים שיקרה משהו – אנחנו מקדימים תרופה למכה. אם פעם …
יום כיף ופעילות להגברת המודעות להימופיליה 2024
ביום חמישי 22/8/24 נפגשנו כולנו בבריכה בקרית אונו. צוות המחלקה העביר הדרכות וענה על כל שאלה שעלתה מהמשפחות, נערכה חשיפה לקבוצות תמיכה, הורים ותיקים פגשו הורים חדשים ובעיקר – הילדים נהנו מהפעילות החוויתית וההורים מהמפגש המשותף. תודות לחברת רוש וחברת מגאפרם על התמיכה ביום זה. אלבום תמונות
קייטנת עלה 2024
השנה יצאנו לקייטנה במתכונת קצת שונה. השתתפנו במחזור הראשון של הקייטנה 1-5/7/24 והילדים שולבו בשתי קבוצות שונות לפי גיל. נהננו מכל פעילויות הכפר, מהביחד, מהיכרות עם ילדים אחרים. גילינו שיש מחלות אחרות והבנו שהן אפילו יותר קשות מההמופיליה. למדנו וקיבלנו אומץ להזריק לעצמנו. נשמח לחזור לקייטנה גם בשנה הבאה. תודה לנשות הצוות שליוו אותנו בקייטנה: …
מפגש משפחות לציון יום ההמופיליה הבינ"ל – 2024
ב-2024 קיימנו מפגש משפחות לציון יום זה ביום שישי 25/5/24 בנחל השופט. את הטיול בנחל הדריכו מירי וגיא המדהימים, קיבלנו הדרכה על הנחל, על המערות והמעיינות שבמסלול, הצגנו סיפור והשתכשכנו במים.הפעילות נערכה בתמיכה של מגהפארם. צפו באלבום התמונות:
לחיות, לטפל, ללמוד – מרכז הטיפול משמש כמשפחה עבור אישה הסובלת מהמופיליה חמורה
דליה בשארי היא האחות הראשית במרכז הארצי להמופיליה בישראל, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן, ישראל כאחות במרכז ההמופיליה הלאומי בישראל במשך 35 שנים, דליה מספרת על מערכות היחסים ארוכות-השנים עם המטופלים ועל הטיפול ב"גישת המשפחה" במסגרת הניסיון שלה במתן טיפול לאישה הסובלת מהמופיליה חמורה מסוג A. דליה מעניקה לה טיפול מאז שהייתה ילדה; …
לחיות, לטפל, ללמוד – מרכז הטיפול משמש כמשפחה עבור אישה הסובלת מהמופיליה חמורה לקריאה »
