אני רואה את על"ה כעמותה מובילה ומעוררת השראה – גם בארץ וגם בעולם, בין החלומות שכבר בתהליך:

• להרחיב משמעותית את התקציבים לתמיכה בפעילות, עשייה, תמיכה רגשית למשפחות וילדים ובוגרים.
• לחזק את הקהילה מסביב – להורים, אחים ואנשי מקצוע.
• להרחיב פעילות לקבוצות בקהילה מתבגרים, בוגרים ומבוגרים – תמיכת עמיתים.

מה חשיבות קיומה של עמותת על"ה, ומדוע חשוב שיהיה מי שמאגד מידע ומאגד אנשים יחד?

עמותת על"ה מהווה עוגן מרכזי עבור קהילת האנשים שיש להם המופיליה ומחלות דמם נדירות בישראל. במציאות שבה המידע הרפואי והזכויות נגישים ולא תמיד נכונים, העמותה מאגדת, מרכזת ומנגישה מידע אמין ועדכני דרך האתר ובאופן אישי. בנוסף, העמותה יוצרת קהילה – חיבור בין חולים, משפחות, מומחים ואנשי מקצוע דבר שמאפשר שיתוף ידע, תמיכה הדדית והעצמה אישית וחברתית.

האם על"ה ממליצה על מרכזים טיפוליים או רופאים?

העמותה עובדת בשיתוף פעולה מלא עם המרכז הארצי להמופיליה הנמצא בתל השומר. העמותה מספקת מידע כללי ומעודדת פנייה למרכז הארצי בעת הצורך אנו שואפים להנגיש מידע על זכויות המטופל, אפשרויות טיפוליות ועוד, במקרים מסוימים, כמו רפואת שיניים אנו ממליצים על רופאים אשר להם ניסיון עם אנשים עם המופיליה.

איזו תמיכה כספית ניתן לקבל, מי זכאי ולמה?

העמותה מפעילה את הפעלת הֶקדש “קרן רוֹז שור” למען סטודנטים חולי המופיליה.
עמותת על"ה מעניקה מידי שנה בכנס השנתי מלגות לימודים לסטודנטים.
המלגה ניתנת בהתאם לקריטריונים שנקבעו מראש ונבחנת לפי הצורך
ע"י וועדת מלגות, כמו כן, עמותת על"ה פועלת כגשר בין מטופלים ובני משפחותיהם לבין מערכת הבריאות, משרדי ממשלה, קופות חולים
עמותות בינלאומיות וגורמי מדיניות, על"ה מחברת גם בין חברי הקהילה עצמם, אנשים שמתמודדים עם אתגרים דומים ויוצרת מקום בטוח עבורם לשיח, תמיכה ושותפות לדרך.