מידי שנה העמותה מקיימת קייטנה לילדים חולים בגילאים 9-13. הקייטנה מתקיימת בכפר נהר הירדן למשך ארבעה ימים ובה משתתפים 16-17 ילדים. מעבר לחוויות ולכיף של הילדים מטרת הקייטנה היא ללמד את הילדים להזריק לעצמם את הפקטור החסר בדמם, או חלופה אחרת. בקייטנה משתתפים גם אנשי צוות מהמרכז הארצי להמופיליה: עו"סית, פיזיותרפיסטית, אחות ראשית, 2 רופאים ואני – מנכ"לית העמותה. 

אנשי הצוות עובדים עם הילדים כל אחד בתחומו, העו"סית מקיימת קבוצות תמיכה לפי הגילאים, הפיזיותרפיסטית עובדת עימם בבריכה ומחוצה לה והאחות והרופאים מלמדים את הילדים להזריק לעצמם.

מקור המחלה נעוץ בפגם כלשהו במולקולה שנקראת פקטור וון וילברנד (VWF) ולמולקולה זו שני תפקידים:
א. היא נקשרת הן לטסיות הדם (תרומבוציטים) והן לרקמה שמתחת לאנדותל המצפה את כלי הדם, ופועלת כמולקולת גישור והדבקה כדי לעצור דימום מיידי בעקבות פציעת כלי דם.
ב. היא מהווה נשא לחלבון קרישה – פקטור 8 ומגנה עליו מפני פירוק מוקדם במחזור הדם.
המחלה מסווגת לשלושה סוגים בהתאם לחומרתה