המרכז הארצי להמופיליה

המרכז הארצי להמופיליה מספק טיפול כוללני בכל מגוון הבעיות וההיבטים הקשורים במחלת ההמופיליה. החל משירותי רפואה ראשונית ועד לטיפולים רפואיים הדורשים ידע ומיומנות במניעה ובשליטה בדימומים של חולים עם הפרעות קרישה. המרכז מטפל גם בחולים שאינם חולי המופיליה, הסובלים ממגוון הפרעות דימומיות והפרעות קרישה אחרות.

המרכז הארצי להמופיליה פועל בתיאום עם קופות החולים ומשרד הבריאות, עם בתי חולים בארץ ובחו”ל, עם ארגון ההמופיליה הבין-לאומי (WHF), ארגון הבריאות העולמי (WHO) ועם משרד החוץ. המרכז משמש כאחד ממרכזי ההדרכה של ארגון ההמופיליה הבין-לאומי. 

שירותי המרכז הארצי להמופיליה

  • מתן פקטורים והדרכה להזרקה עצמית רוב החולים, כולל ילדים בגיל צעיר, מיומנים בהזרקה עצמית של הפקטור אותו הם מחזיקים בביתם. העצמאות של הילדים מושגת הודות ללימודי ההזרקה העצמית בקייטנות רפואיות שעורכים המרכז והעמותה. בקייטנות משתתפים אחות, רופא, פזיוטרפיסטית, עובדת סוציאלית ופסיכולוג מהמרכז, ומדריכי קייטנות שהם עצמם חולי המופיליה מתבגרים. ההזרקה העצמית מונעת את הצורך בהגעה לבית חולים לצורך קבלת טיפול.
  • ניתוחים – על פי הנחיית משרד הבריאות חולי המופיליה הזקוקים לניתוחים מכל הסוגים ינותחו רק במרכז הארצי. המרכז מתמחה בביצוע ניתוחים אורתופדים, בעיקר החלפת מפרקים עקב פגיעה מהמחלה. לרוב ניתוחים אלה מבוצעים על ידי הרופאים האורתופדיים של בי”ח “שיבא” בתל השומר.
  • דיכוי נוגדנים – מתן טיפול לחולי המופיליה המפתחים נוגדנים לפקטור קרישה.
  • טיפול ומעקב במרפאת כבד – לחולי המופיליה הסובלים מצהבת מסוגים שונים כסיבוך של קבלת מוצרי דם בעבר.
  • ייעוץ גנטי – ביצוע בדיקות גנטיות לאבחון נשאוּת להמופיליה ואבחון טרום-לידתי לנשים הרות נשאיות.
  • שירותי תמיכהצוות המרכז מורכב מרופאים ומיועצים מוסכמים שנותנים תמיכה נוספת כגון: עובדת סוציאלית למיצוי זכויות, פסיכולוג העוזר בתהליך ההתמודדות עם המחלה למטופלים ובני משפחותיהם ופזיותרפיסטית המסייעת לחולים להתמודד עם ההשלכות הפיזיות של הדימומים
  • ייעוץ לבתי חולים בארץ –  בנושא ההמופיליה ובהפרעות קרישה אחרות.
  • כוננות לייעוץ ישיר בטלפון – שירותי הכוננות במרכז מיועדים בראש ובראשונה לייעוץ ישיר בטלפון (בשונה משירותי כוננות אחרים בבתי החולים). חולי המופיליה יכולים להתייעץ ישירות עם הרופא הבכיר התורן לצורך התייעצות – בכל שעות היממה. פרטי הקשר לייעוץ ישיר מתעדכנים מדי חודש ומפורסמים באתר עמותת על״ה. ניתן גם לקבל את הפרטים באגף מיון כללי של בי”ח “שיבא” בתל השומר, בטלפון: 03-5302250. 

על״ה פועלת בשיתוף עם המרכז הארצי להמופיליה מתוך מטרה לקדם תפיסת טיפול מקיף ושלם לחולי המופיליה ובני משפחותיהם. העמותה תומכת בקידום מחקרים רפואיים ובפעולות המרכז הארצי להמופיליה למניעת מחלת ההמופיליה וטיפול במחלה עצמה ובתופעות הלוואי שלה.

על״ה עורכת פעילויות בשיתוף המרכז הארצי להמופיליה, ביניהן:

  • קייטנה ללימוד הזרקת תרכיזי פקטור קרישה לילדים
  • קיום סוף שבוע (נופשון) למשפחות בליווי צוות רפואי
  • כנס שנתי ובו הרצאות בנושאים רפואיים ואחרים, טקס חלוקת מלגות לסטודנטים חברי העמותה ופעילות חברתית מותאמת לכל הגילים.
סגירת תפריט