שני עשורים של מחקר בסיסי וכמה ניסויים קליניים אחרונים הפכו את התקווה המיוחלת של ריפוי גנטי להמופיליה למציאות.. העיקרון הוא להעניק לתאי כבד את היכולת לייצר גורם קרישה VIII(FVIII) או IX(FIX), שפגם גנטי בסינתזה שלהם מאפיין את המופיליה A ו-B בהתאמה. המטרה היא לגרום לייצור אנדוגני מספק של גורמי קרישה אלו בטווח הארוך, ובכך להבטיח …
HEMGENIX®, הטיפול הגנטי הראשון והיחיד שאושר על ידי ה-FDA להמופיליה B, הוכח כמעלה ומשמר את רמות הפקטור IX במשך שנים, מפחית באופן משמעותי את שיעור הדימומים השנתיים לעומת הטיפול הסטנדרטי, ומפחית או מבטל את הצורך בטיפול מונע ב-94% מהמטופלים (51 מתוך 54) לאחר עירוי חד פעמי מובילת הביוטכנולוגיה העולמית CSL Behring הודיעה היום כי …
CSL Behring מכריזה על החולה הראשון שקיבל HEMGENIX® המאושר על ידי ה-FDA עבור המופיליה B לקריאה »
תהליך הגיוס שלי התחלת התהליך הייתה בכיתה יא' כאשר כל חברי התחילו לדבר על הצבא וכל אחד סיפר באיזה יחידה הוא רוצה לשרת, וגם לי היה מקום מסוים שרציתי לשרת בו. המקום שרציתי להגיע אליו היה יחידת עוקץ, שזוהי יחידה קרבית שנלחמת בעזרת כלבים. כמובן שמהר מאוד הבנתי שלהגיע ליחידה קרבית זה לא אפשרי מבחינתי, …
אייל טוביאס מספר על השירות הצבאי ונותן טיפים חשובים לקריאה »
שמי נתנאל חלף עם המופיליה A קשה פקטור 8. ברצוני לשתף אתכם בחווית הגיוס לצבא ההגנה לישראל ועל תקופת השרות הסדיר שלי בצבא.השרות הצבאי שלי התחלק לשתי תקופות: הראשונה, בתפקיד בכיר בשייטת 13 למשך שישה חודשים, השניה שרתתי בתפקיד מדריך קליעה ולוחמה בחיל הלוטר (לוחמה בטרור). תקופת השרות שלי נמשכה כשנתיים.הכל התחיל ביום שקבלתי צו …
מהו טיפול מניעתי? טיפול מניעתי הוא מתן קבוע (תוך ורידי, תת עורי או אחר) של חומר הומאוסטטי במטרה למנוע דימום (במיוחד דימום מפרק מסכן חיים או חוזר) אצל אנשים עם המופיליה. מטרת הטיפול המניעתי היא שאנשים עם המופיליה ינהלו חיים פעילים, וישיגו איכות חיים המשתווה לאנשים שאינם סובלים מהמופיליה. טיפול מניעתי צריך להיות סטנדרט הטיפול …
מהן הפרעות דמם? אצל אנשים עם הפרעות דמם, תהליך הקרישה אינו פועל כראוי. כתוצאה מכך, אנשים עם הפרעות דמם עשויים לדמם זמן רב מהרגיל, וחלקם עלולים לחוות דימום ספונטני לתוך מפרקים, שרירים או חלקים אחרים בגופם. רוב הפרעות הדימום קיימות בלידה (כלומר, תורשתיות). לעיתים רחוקות, חלק מהאנשים מפתחים (או רוכשים) הפרעת דמם בשלב מאוחר יותר …
מורן אופק, חולה המופיליה שיצא לטיול הראשון שלו בהודו בגיל 21. המפגש הראשון עם הודו היה מרגש, מלמד ומעצים. מורן גילה את עצמו מחדש והיה לו ברור שישוב לטייל. מאז כבר הספיק להגיע שוב להודו, סין, טיבט ולנפאל. עם ידע וניסיון רב שצבר, מורן חולק את ניסיונו ונותן טיפים לאנשים עם המופיליה שנוסעים לטייל. איזה סוג פקטור לקחת ובאיזו כמות? כיצד לתכנן את הטיול שיתאים לכמות התרופה הדרושה ובמה עוד כדאי להצטייד? קראו את המלצותיו של מורן כאן.
ניר שרון, חולה המופיליה שצורך פקטור 8 באופן קבוע, אבל שום דבר לא עוצר אותו מלעשות את מה שהוא אוהב. למרות מחלתו והסיכון הכרוך בכך, מאז שהיה ילד ניר עסק בספורט – קפוארה, כדורסל, טניס, אופני שטח וכביש, ריצה, שחיה… בגיל 22 יצא ניר לטיול אתגרי בדרום אמריקה שכלל רכיבת שטח, צניחה חופשית ועוד. איך עוברים טיול של שמונה חודשים גם כשיש מחלה כרונית ברקע? ואיך מסתדרים עם התרופות בחו״ל? איך הצליח ניר להיפצע בתאונה ובכל זאת להמשיך בטיול? קראו כאן על סיפורו של ניר.
אביתר ויצמן, חולה המופיליה ומזריק לעצמו כבר מגיל 8. אביתר התנדב לצה״ל, ולאחר סיום שירותו הצבאי החל לחסוך לקראת הטיול הגדול אחרי צבא. הוא התלבט אם בכלל יוכל לצאת למסע, אבל לבסוף החליט לא לוותר ויצא להרפתקה חלומית במזרח – הודו, נפאל, ניו זילנד ותאילנד. אילו הכנות עשה לקראת הטיול כחולה המופיליה? האם מחלתו הגבילה אותו במשך הטיול? ואת מי פגש בנפאל? על כל זאת ועוד תוכלו לקרא ביומן המסע של אביתר ויצמן.
