המופיליה היא מחלת דם מולדת עם חסר בגורם קרישה (בקטגור 8 או 9, בחולי המופיליה מסוג A או B, בהתאמה) ונטייה לדימומים חוזרים, בייחוד למפרקים ומפרקים, אשר עלולים לגרום לנכות אורתופדית בגיל צעיר. בשנים האחרונות, חלה פריצת דרך עצומה בטיפול במחלת ההמופיליה. בניגוד לטיפול עד כה שהיה מבוסס על החזרות חוזרות של תכשירי קרישה לחולה …
הכירו את שגי גלילי – מנכ"לית עמותת על"ה למרות שהיא כבר בתפקיד שלוש שנים – החודש זה רשמי! עם לב גדול, חזון חד וברק בעיניים – שגי מובילה את עמותת על"ה לעשייה, יצירת שיתופי פעולה וחיבורים, בתחום ההמופיליה בישראל. 🔹 אמא לשלוש בנות בוגרות ומקסימות 🔹 מטפלת באמנות בשילוב CBT כבר מעל 25 שנים 🔹 …
שאלה: שגי, אם היית צריכה להסביר להורה חדש מה השתנה בטיפול בהמופיליה בעשור האחרון – מה היית אומרת? שגי גלילי: הייתי אומרת שמהפכה של ממש התרחשה – בשקט, בהתמדה, ולעיתים גם בקושי. אבל היום, בשנת 2025, ילד שנולד עם המופיליה נכנס לעולם שבו אנחנו לא מחכים שיקרה משהו – אנחנו מקדימים תרופה למכה. אם פעם …
הניסוי בישראל החל לפני חמש שנים. המטופלים כיום בשנות העשרים והשלושים לחייהם. אחד נשוי + ילד ולשאר יש בנות זוג. רק לאחד מהם יש עוד אח המופילי. נקודת מבטם נבחנה לגבי חייהם לפני הניסוי, על ההחלטה להשתתף בו, על ההכנה אליו ועל החיים שלאחריו. חשוב לציין כי עמותת על"ה יושבת במרכז הארצי להמופיליה וקרישה בבית …
